간질 성 방광염에 대해 알아야 할 모든 것

다음은 Interstitial Cystitis Network의 설립자 겸 CEO 인 Jill Osborne과의 인터뷰 내용입니다.

Q : 간질 성 방광염 (IC)에 대한 귀하의 배경과 관심에 대해 알려주십시오.

A : 저는 IC 환자에게 매우 전형적입니다. 증상이 시작되었을 때 저는 32 세였습니다. 한 달에 여러 번, 심한 방광 통증, 불편 함, 특히 밤에 자주 소변을 볼 필요성을 경험했습니다. 그러나 확실히 감염된 것처럼 느껴졌지만 소변에서 박테리아는 발견되지 않았습니다.

내 IC를 진단하는 데 1 년 넘게 걸렸습니다. 1993 년 여름, 나는 울지 않고 거리를 간신히 걸을 수 있었다. 운전은 매우 어려웠고 작업은 거의 불가능했으며 (일부 IC 환자처럼) 나는 다루기 힘든 통증을 경험했습니다. 뛰어난 비뇨기과 전문의가 있었지만 외로움과 고립감을 느꼈습니다. 그러던 어느 날 다른 IC 환자와 전화로 이야기를 나누었습니다. 처음으로 누군가가 내 상태를 진정으로 이해하고 있다고 느꼈습니다. 저는 몇 가지 자조 전략과 전통적인 치료법을 배웠고 결국 제게 상당한 안도감을주었습니다. 무엇보다도 저는 희망의 선물을 받았습니다.

진단 후 3 개월 만에 첫 번째 IC 지원 그룹을 시작했고 1 년 후 첫 번째 IC 의료 컨퍼런스를 주재했습니다. 1994 년에 우리는 지역 회의에 참석할 수없는 사람들의 가정과 사무실에 직접 지원을 제공 할 필요성을 인식하여 AOL에 대한 첫 번째 방광 질환 및 IC 지원 그룹을 설립했습니다. 1995 년, 우리는 환자에게 지원과 정보, 광범위한 온라인 연구 라이브러리 및 의사를위한 임상 리소스를 제공하는 것을 목표로 Interstitial Cystitis Network 웹 사이트를 만들어 월드 와이드 웹에 진출했습니다 (참가자에게 모두 무료). 1998 년 봄, ICN은 환자가 운영하는 최초의 IC 전용 출판사로 설립되었습니다. 우리는 현재 16 개국에서 거의 10,000 명의 환자에게 서비스를 제공합니다.

Q : IC의 원인은 무엇입니까?

A : 방광 증후군 (현재 IC라고 함)에 대한 수십 년 동안의 문서화와 그것이 남성과 어린이 모두에게 영향을 미친다는 발견에도 불구하고 IC는 1950 년대에 연구원들이 연구자들이 과거에 있었던 여성을 제안했을 때 유감스럽게도 여성의 히스테리 성 질환으로 분류되었습니다. 심각한 IC를 가진 의료 서비스에서 "유아기부터 방광 증상을 통해 마조히즘 적으로 취급되는 부모의 수치에 대한 적대감을 억압"했을 수 있습니다. 오늘날에도 일부 환자들은 심리적 평가를위한 의뢰 외에는 IC에 대한 치료법이 없다고 믿는 의사를 만납니다.

1987 년이 되어서야 미국 국립 보건원이 IC에 대한 첫 번째 공식 회의를 소집하여 질병에 대한 정의를 설정하고 향후 연구를위한 과정을 시작했습니다. 연구원들은 이제 IC가 까다로운 (조직에 달라 붙을 수 있고 정상적인 소변에서는 발견되지 않음) 감염, 방광벽의 GAG 층 파괴, 비만 세포 침범 가능성 및 신경성 염증을 포함하여 여러 가지 기원을 가질 수 있다고 믿습니다. 현재 IC의 원인에 대한 합의는 없으며 많은 사람들이 IC의 원인이 다양한 신드롬이라고 생각합니다.

Q : 간질 성 방광염의 증상은 무엇입니까?

A : IC 환자는 소변 빈도 (하루 8 회 이상), 요도 긴급 및 / 또는 방광 통증의 조합을 경험할 수 있습니다. 진단 목적으로 의사는 IC 환자의 방광에서 발견되는 작은 정확한 출혈 (사구체 형성)을 찾기 위해 수압 팽창을 수행 할 수도 있습니다.

IC 환자는 또한 밤에 자주 소변을 볼 필요 (야간뇨), 성관계 불편 함, 앉거나 운전하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. IC 환자는 또한 방광 용량이 감소하거나 음식 (크랜베리 주스, 산, 알코올, 초콜릿, 감귤류 등)에 대한 과민성을 가질 수 있습니다. 특히 먼 거리를 운전하는 동안 자주 화장실을 사용해야하는 IC 환자를 알아볼 수 있습니다.

Q : IC는 다른 방광 장애와 어떻게 다릅니 까?

A : 아 ... 이건 10,000 달러짜리 질문입니다. 방광은 통증, 빈도 또는 긴급한 언어 중 하나만 말할 수 있다는 것을 기억해야합니다. 따라서 상태 또는 외상에도 불구하고 방광 환자는 매우 유사한 증상을 경험할 수 있습니다.

예를 들어, 전립선 염 환자는 일반적으로 사정 전, 중 또는 후에 회음부 통증, 빈도, 소변 흐름 감소, 발기 부전 및 통증을 경험합니다. 요도염 환자는 요도의 염증으로 보이지만 빈도, 긴급 성 또는 통증을 경험할 수 있습니다. 요도염은 감염 또는 비누, 살정제, 목욕 제품 또는 세척에 대한 민감성에 의해 유발 될 수 있습니다. 환자는 종종 배뇨 중에 직접적인 요도 통증을 호소합니다.

요도 증후군은 또 다른 모호한 방광 용어입니다. 의사들은 요도 증후군의 정의에 대해 동의하지 않았습니다. 기본적으로 빈도 나 긴급 성이 있지만 감염이 발견되지 않은 환자에게 사용되는 것으로 보입니다.

삼각 염은 IC와 거의 동일한 증상 (빈도, 긴급 성, 및 / 또는 통증)을 갖는 또 다른 질병입니다. 삼각 염은 의사가 방광의 트리 곤이 조약돌과 같은 모양을하고 있음을 관찰 할 때 사용됩니다. 일부 의사들은 삼각 염이 자연적으로 그렇게 보인다고 믿기 때문에 삼각 염을 질병으로 이의를 제기합니다.

과 활동성 방광 증후군 환자는 빈도, 긴급 성 및 요실금 에피소드가있을 수 있습니다. 이 질환은 방광의 신경 학적 기능 장애로 여겨집니다. 신경 학적 원인이 알려지면 배뇨과 반사, 신경 학적 이상이없는 경우 배뇨 불안이라고합니다.

간질 성 방광염, 통증 성 방광 증후군 및 빈도-긴급 성 배뇨 장애 증후군은 방광, 골반 및 회음 주위의 통증 또는 압박감을 설명하기 위해 교대로 사용됩니다.

환자와 의사 계에서 우리는 종종 질병의 "이름"에 대해 고민하거나 논쟁하는 것보다 증상 치료에 대해 훨씬 더 걱정합니다. 환자가 불편하면 이름에 관계없이 도움이 필요합니다.

Q : IC는 어떻게 진단됩니까?

A : IC 환자는 배뇨 패턴, 증상 및 기타 질병의 제거에 대한 분석을 통해 진단됩니다.

최상의 시나리오에서 IC가 의심되는 환자는 일정 기간 동안 배뇨 일지를 작성하여 환자와 의사 모두 배뇨 패턴, 소변량 및 통증 수준을 확인할 수 있습니다. 진단이 의심되는 경우 의사는 다른 질병을 배제하기 위해 다른 진단 검사를 수행하도록 선택할 수 있습니다. 이러한 검사가 음성으로 나오고 의사가 IC의 존재를 강력하게 의심하는 경우 수압 팽창을 수행하도록 선택할 수 있습니다. 방광을 물로 확장하면 방광벽을 통해 많은 IC 환자에서 발견되는 특징적인 점상 출혈 (사구체 형성)을 확인할 수 있습니다. 다른 새로운 진단 테스트 절차가 현재 연구되고 있습니다.

Q : IC에 대한 치료법은 무엇입니까?

A : 1987 년 IC에 대한 첫 번째 공식 회의 이후 몇 년 동안 과학자들은 많은 가능성과 경우에 따라 논란의 여지가있는 치료법을 탐구했습니다. 불행히도 아직 IC의 "치료제"로 확립 된 치료법은 없습니다. 따라서 대부분의 치료법은 질병을 치료하기보다는 증상을 완화하도록 설계되었음을 이해하는 것이 중요합니다.

IC 치료는 일반적으로 방광에 직접 배치되는 경구 용 약물 또는 방광 내 약물의 두 가지 범주로 나뉩니다. 구강 치료에는 방광 코팅제, 항우울제, 항히스타민 제, 경련 방지제 및 방광 마취제가 포함될 수 있습니다.

또한 신경 자극, 수압 팽창 / 수압 확장, 수술이 사용됩니다. 방광 확대 또는 방광 절제술과 같은 수술은 일반적으로 다른 모든 치료 옵션을 탐색 한 후에 만 ​​고려됩니다.

대부분의 의사는 환자에 대한 자신의 경험을 활용하여 권장 할 치료법을 결정합니다. 그러나 첫 번째 선택이 도움이되지 않으면 시도 할 수있는 다른 방법이 많다는 사실을 알게되면 위로가됩니다.

Q :식이 요법 및 / 또는 생활 습관 변화가 IC의 증상을 줄일 수 있습니까?

A : 네. 많은 환자들이 식단이 IC 플레어에 영향을 미칠 수 있다는 것을 배웠습니다. 산성, 알코올성 및 / 또는 짠맛이 높은 식품은 IC에 대한 잘 확립 된 트리거입니다.

Q : IC 개발의 위험 요소는 무엇입니까?

A. 솔직히 말해서 모르겠습니다. 일부 IC 환자는 소아 방광 감염의 병력이 있다는 것이 역학 연구에서 분명합니다. 또한 환자는 가능한 유전 적 관계에 대해 일화 적으로 이야기합니다. 우리 가족은 어머니, 누이, 이모, 사촌, 할머니 모두 다양한 방광 증상을 보였지만 구체적으로 IC는 아닙니다. 다른 경우에는 수술 또는 입원 후 IC가 발생하는 환자에 대한 논의가있었습니다. 그러나 이것들은 결정적으로 확인되지 않았습니다. 위험 요소를 확인하기 위해 더 많은 연구를 기다려야합니다. (IC는 남성에서도 발생할 수 있습니다.)

Q : IC 환자는 어디에서 지원을받을 수 있습니까?

A : IC 활동은 현재 호주, 뉴질랜드, 캐나다, 미국, 영국, 네덜란드 및 독일을 포함한 여러 국가에서 개발되었습니다. ICN을 통한 당사의 인터넷 지원 그룹은 전 세계 환자들이 서로를 지원할 수있는 기회를 제공합니다. 미국에는 독립적 인 병원 제휴 및 / 또는 ICA 지원 그룹이 있습니다. 환자는 자신의 지역에서 발견되는 것을 기반으로 여러 가지 옵션을 탐색 할 수 있습니다.

Q : IC 환자에게 어떤 조언이 있습니까?

A : IC는 외부에서 보이지 않기 때문에 발생하기 어려운 질병입니다. 우리는 의사와 가족, 친구들에게 우리가 진정으로 불편하고 치료가 필요하다는 것을 설득해야하는 독특한 도전에 직면 해 있습니다. 저는 환자가 의료에 책임있는 참여자가되어야한다고 생각합니다. 우리는 치료를 받기 위해 의사 사무실에 들어갈 것으로 기대할 수 없습니다. IC를 실제 질병으로 받아들이지 않는 의사가있을 가능성이 있습니다. 우리는 의사와 효과적으로 협력하고, 도움이 될 수있는 정보를 수집하고, 의료 서비스에 적극적으로 참여할 준비가되어 있어야합니다.

IC에 대한 성공적인 접근 방식은 잘 정리되어 있습니다. 우리 모두는 IC를 치료하기 위해 한 번의 치료 만 할 수 있기를 원하지만 현재로서는 현실이 아닙니다. 대신 우리는 우리의 삶과 IC를 개선하기 위해 함께 작동하는 효과적인 전략의 도구 키트를 구축해야합니다.

치유를 목표로하는 방광 치료가 우선입니다. 그러나 또한 우리는 자조 전략과 식단의 건강한 균형도 필요합니다. IC 환자가 좋은 이완 및 스트레스 관리 전략을 배우는 더 중요한시기는 없었습니다.

그리고 우리의 정서적 안녕과 관련하여 IC를 갖는 것은 우리의 관계와 가족 생활에 영향을 미칠 수 있습니다. 상담과 같은 단기 전략 사용을 포함하여 새로운 기술에 집중할 수있는 좋은시기입니다.

Q : 여성에게 중요하다고 생각하는 부분에 대해 언급하지 않은 사항이 있습니까?

A : 서포트 그룹 리더로서 제가 계속해서 보는 한 가지는 자신이 속도를 늦추고 쉬면 자신의 질병에 "감염"할 것이라고 걱정하는 여성입니다. 종종 그들은 정상적이기를 원하기 때문에 매우 어려운 수준의 고통에도 불구하고 가족과 사교 행사에 가도록 강요합니다. 필연적으로 속도를 늦추는 것을 거부하면 치료가 훨씬 더 어려운 고통스러운 수준의 통증으로 이어질 수 있습니다.

저는 우리가 한계를 건전하게 존중해야한다고 매우 강력하게 믿습니다. 만약 우리가 교통 사고를 당하고 다리가 부러 졌다면, 그것은 캐스트에있을 것이고 우리는 그 위에서 달리지 않을 것입니다. 그러나 IC를 사용하면 방광을 고정 할 수 없으며 환자가 쉽게 움직일 수 있기 때문에 본질적으로 상처를 입었다는 사실을 잊습니다. 우리 몸의 휴식에 대한 욕구에 대한 건전한 존중과 고통을 조기에 인식하여 자신을 악화시키지 않도록하는 것은 장기적인 대처에 필수적입니다.

마지막으로 많은 여성들이 멈추고 쉬면 좋은 엄마 나 아내가 아니라고 느낍니다. 가족의 지원을받을 자격이 없다고 믿는 절망과 좌절의 잔인한 순환이 될 수 있습니다. 그들과 우리는 우리 모두가 아프다는 것을 기억해야합니다. 어머니 나 아내로서 우리는 사랑하는 사람들을 돌볼 것입니다. 그러나 우리 자신이 아플 때 우리는 종종 필요한 지원을 요청하지 않습니다. 만성 질환은 가족에 대한 우리 마음의 사랑을 바꾸지 않습니다. 아마도 지금이 당신의 가족이 당신을 돌 보도록 할 때입니다.