루푸스와 함께 사는 것은 어렵고 루푸스 지원 그룹은 도전에 직면하는 데 큰 도움이 될 수 있습니다.
많은 루푸스 환자는 삶의 사람들이 자신이 겪고있는 일을 이해하지 못하거나 심지어 믿지 못하기 때문에 외롭고 고립감을 느낍니다. 좋은 지원 그룹은 당신이보고들을 수 있다는 느낌을주고, 동반자 관계를 제공하고, 질병과 그것이 당신의 삶에 미치는 변화에 성공적으로 대처할 수있는 방법을 찾은 사람들과 연락 할 수 있도록 도와 줄 수 있습니다. 과거의 삶에 대한 슬픔과 증세는 감정에 큰 변화를 줄 수 있습니다.
하지만 올바른 지원 그룹을 찾는 것이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 다행히도 많은 옵션이 있습니다. 지역 지원 그룹의 아이디어가 마음에 들지만 하나를 찾는 데 어려움이 있거나 증상으로 인해 온라인 지원이 더 나은 옵션이 될 수 있습니다. 가장 적합한 그룹을 찾아 냈으므로 귀하에게 적합한 그룹을 찾을 수 있습니다. 그들 중 대부분은 온라인이지만 일부는 대면 그룹 옵션도 있습니다.
2021 년 최고의 루푸스 지원 그룹 7 개
- 전반적으로 최고 : 루푸스 연구 연합
- 여러 질환이있는 사람들에게 가장 적합 : 전지전능 한
- 특정 그룹에 적합 : LupusConnect
- 임상 시험을 찾는 데 가장 적합 : 똑똑한 환자
- 연결에 최적 : MyLupusTeam
- 최고의 사람 : 만화경 파이팅 루푸스
- Facebook에 가장 적합 : 루푸스 전사
전반적으로 최고 : 루푸스 연구 연합
루푸스 연구 연합
지금 등록하세요501 (c)에 등록 된 비영리 단체 인 Lupus Research Alliance는 세계 최고의 루푸스 연구 민간 자금 제공자라고 주장합니다. 커뮤니티 포럼은 제공하는 것의 한 측면 일뿐입니다. 포럼에서 깔끔하고 깔끔한 디자인을 찾을 수 있습니다. 현재 스레드를 검색하거나 범주별로 정렬 할 수 있습니다. 회원이되어야하지만 무료입니다.
또한 커뮤니티 섹션에는 연구 및 옹호 행사를 포함하여 다양한 루푸스 관련 주제에 대한 정보를 제공하는 블로그가 있습니다. 사이트의 다른 영역에서는 루푸스에 대한 용어집, 의료 및 재정 자원, 교육 자료뿐만 아니라 연구 및 향후 치료에 대한 심층적 인 정보를 얻을 수 있습니다.
지원 그룹의 독특한 특징은 루푸스 환자의 삶을 개선하는 데 도움이되는 회원, 친구 및 가족, 과학자, 의사 및 옹호자들이 만든 비디오입니다. 이는 "우리에게 희망을주고 커뮤니티를 강화하며 중요한 일을 계속하도록 동기를 부여하는 헌신, 도전, 통찰력 및 업적에 대한 풍부한 증거"를 의미합니다.
포럼에는 비공개 섹션이 있지만 해당 섹션 외부에 게시 된 모든 내용은 공개되어 검색 엔진에서 사용할 수 있다는 점에 유의해야합니다. 이 공개 포럼에서 나에게 연결할 수없는 사용자 이름을 고려할 수 있습니다.
다발성 질환자에게 가장 적합 : 전지전능 한
전지전능 한
지금 등록하세요Mighty는 600 개 이상의 건강 상태에 초점을 맞춘 지원 포럼이있는 소셜 미디어 사이트입니다. 루푸스 외에도 만성 통증 및 수많은 통증 관련 질환에 대한 그룹을 찾을 수 있습니다. 한 곳에서 모든 지원을 찾을 수 있으므로 여러 진단을 받고 생활하는 경우 유용합니다.
포럼은 대화를 탐색하고 원하는 곳에서 참여할 수있는 비공식적 인 구조를 가지고 있습니다. 걱정하지 마세요.이 사이트는 긍정적이고 지원적인 환경을 유지하기 위해 노력합니다. 무료 멤버십이 필요합니다. 회원 만 귀하의 게시물을 볼 수 있으므로 누구나 볼 수 있도록 귀하의 건강 정보가 인터넷에 "외부"에있는 것에 대해 걱정할 필요가 없습니다.
2014 년에 설립 된 The Mighty의 주요 목표는 사람들을 돕는 것입니다. 광고 수익으로 지원되지만 사이트를 게시하거나 탐색 할 때 광고는 미묘하고 방해가되지 않습니다.
특정 그룹에 적합 : LupusConnect
고취하다
지금 등록하세요LupusConnect 무료 온라인 커뮤니티는 501 (c) 자선 단체 인 Lupus Foundation of America의 일부입니다. 주요 목표는 "연구, 교육, 지원 및 옹호 프로그램을 통해 루푸스의 영향을받는 모든 사람들의 삶의 질을 개선"하는 것입니다.
LupusConnect는 다양한 유형의 사람들을 대상으로하는 다양한 포럼을 제공하므로 귀하에게 적합한 포럼을 찾을 수 있습니다. 청소년, 청소년, 루푸스가있는 아동 및 청소년의 부모를 포함하여 청소년 중심 그룹이 있습니다. 루푸스가있는 남성, 루푸스가있는 임산부, 간병인을위한 커뮤니티도 있습니다. 또 다른 서비스는 스페인어 원어민을위한 것입니다.
이 사이트는 또한 연구 이니셔티브에 대해 배우고, 옹호자가되거나, 루푸스를 끝내기위한 걷기 행사에 참여하거나, 연구에 도움이되는 자신 만의 기금 마련 행사를 만들 수있는 리소스 센터를 제공합니다. 양식을 작성하여 개인적인 도움을 받기 위해 건강 교육자에게 연락 할 수있는 페이지도 있습니다.
또한 미국 루푸스 재단에는 전국에 대면 지원 그룹이 있습니다. 현재주의 약 절반, 특히 인구가 많은 지역에 그룹이 있으며 주별로 검색하여 가장 가까운 그룹을 찾을 수 있습니다.
임상 시험을 찾는 데 가장 적합 : 똑똑한 환자
똑똑한 환자
지금 등록하세요Smart Patients의 루푸스 포럼은 쉽게 탐색 할 수있는 깔끔하고 간단한 레이아웃을 제공하며 무료 회원 가입 만하면됩니다. 이 목록에있는 다른 몇몇 사이트와 마찬가지로이 사이트에는 일반적인자가 면역을 포함하여 모든 종류의 건강 상태에 대한 포럼이 있습니다. 원할 때 언제든지 방문 할 수있는 비공식 포럼입니다.
사이트의 한 부분은 커뮤니티 구성원과 연구원의 이야기를 공유하는 데 전념합니다. 이 사이트는 또한 연구를 따르거나 참여할 임상 시험을 찾는 데 관심이있는 사람들을위한 임상 시험 검색을 제공하여 실험적 치료를 시도 할 수 있습니다.
Smart Patients는 질병을 앓고있는 사람들, 즉 환자가 활용도가 낮은 자원이라는 원칙을 바탕으로 설립 된 회사입니다. 이 사이트에서 설립자들은 다음과 같이 말합니다.“우리는 환자가 자신의 상태에 대한 전문가가되는 것을 지켜 봤고, 그들의 지식이 환자가받는 치료를 향상시키는 것을 확인했습니다. 올바른 도구를 사용하면 귀하와 다른 환자도 똑같이 할 수 있습니다. "
연결에 최적 : MyLupusTeam
MyLupusTeam
지금 등록하세요MyLupusTeam은 The Mighty and Smart Patients와 유사하지만 간소화 된 디자인과보다 친밀한 느낌을 제공합니다.
이 사이트는 MyHealthTeams라는 사이트의 일부로 만성 통증, 류마티스 관절염, 섬유 근육통, 편두통, 우울증, 자궁 내막증 등 약 36 가지 건강 상태에 대한 온라인 지원 포럼을 제공합니다. 커뮤니티는 모두 온라인 및 모바일 앱을 통해 사용할 수 있습니다. 이 사이트는 무료 회원이 필요합니다.
팀에 가입하면 프로필을 만들고 스토리를 공유하고 게시를 시작할 수 있습니다. 원할 때 언제든지 방문하여 채팅 할 수있는 구조화되지 않은 포럼입니다.
MyHealthTeams는 "안전하고 객관적이며 환자 중심의 소셜 네트워크"를 제공하는 것을 목표로하는 벤처 자본 지원 독립 회사입니다. 메인 페이지에는 자살 및 학대 핫라인과 웹 사이트와 같은 위기 네트워크에 대한 링크도 있습니다.
최고의 인격 : 만화경 파이팅 루푸스
만화경
지금 등록하세요이전에 Molly ’s Fund Fighting Lupus로 알려진 Kaleidoscope Fighting Lupus는 "일반인을 교육하고 루푸스에 대해 의료계에 알리는"사명을 가진 501 (c) 비영리 단체입니다.
환자 지원을 옹호하는 것을 목표로하며 "치료를위한 연구 자금을 지원하기 위해"정부 및 재단과 협력합니다. 이 웹 사이트에는 루푸스의 모든 측면과 그것이 당신의 삶에 미치는 영향과 최신 의학 연구에 대한 정보를 다루는 존경받는 블로그가 있습니다.
Kaleidoscope Fighting Lupus는 현재 오리건 주 포틀랜드와 매사추세츠 주 스프링 필드의 두 지역에서 직접 지원 그룹을 개최합니다. 해당 영역에 속하지 않는 경우 해당 조직에 연락하면 파트너 조직에서 운영하는 지원 그룹을 찾는 데 도움이됩니다. Kaleidoscope Fighting Lupus가 제공하는 그룹은 여러분의 이야기를 공유하고 다른 사람들의 말을들을 수있는 동시에 필요한 정서적, 육체적 지원을받을 수 있도록하기위한 것입니다.
이 조직은 또한 웹 사이트에서 자세히 알아볼 수있는 옹호 및 인식 이벤트에도 참여합니다. 루푸스 연구 및 옹호에 도움이되는 프로그램을 지원하기 위해 자원 봉사를하고 싶다면 여기에서 서명 할 수 있습니다.
Facebook에 가장 적합 : 루푸스 전사
루푸스 전사
지금 등록하세요이미 페이스 북에서 시간을 보내고 있다면 그룹이 좋은 선택이 될 수 있습니다.
이 플랫폼에는 많은 루푸스 지원 그룹이 있지만 루퍼스 워리어스가 눈에.니다. 그 목적은 "루푸스와 싸우는 것에 대한 인식, 정보 및 개인적인 경험을 공유"하는 것입니다.
일에 집중하고 긍정적 인 상태를 유지하기 위해 노력하는 수많은 관리자와 중재자가있는 크고 활동적인 그룹입니다. 가입하려면 회원 가입을 요청하고 간단한 설문지를 작성해야합니다. 회원 가입은 무료입니다.
Lupus Warriors는 비공개 그룹이므로 회원이 아닌 사람은 게시물을 볼 수 없습니다. 광고 및 모금은 허용되지 않으며 그룹은 그룹을지지하고 "드라마가없는"상태로 유지하고 회원의 개인 정보를 보호하기위한 정책을 명확하게 게시했습니다.
이 그룹을 확인하려면 여러 그룹이 Lupus Warriors라는 이름을 사용하므로 Facebook에서 검색하지 말고 위의 링크를 클릭하십시오.
자주 묻는 질문
루푸스 지원 그룹이란 무엇입니까?
루푸스 지원 그룹은이 질병에 걸린 사람들이 직접 또는 온라인으로 만나서 서로 정서적 지원, 동지애, 루푸스와 함께 생활하기위한 실질적인 조언, 치료 및 관리 전략에 대한 정보를 제공 할 수있는 장소입니다.
Lupus 지원 그룹이 나에게 적합합니까?
지원 그룹을 찾는 데는 많은 동기가 있습니다. 외롭거나 외롭다고 느끼거나 정서적 지원이 필요하거나 다른 사람에게 효과가있는 관리 또는 치료 전략을 찾고 싶다면 위의 커뮤니티 중 하나가 도움이 될 수 있습니다.
자신에게 적합한 그룹을 결정하기 전에 여러 그룹을 시도해야 할 수도 있습니다.
루푸스 지원 그룹은 어떻게 구성됩니까?
선택한 그룹에 따라 구조가 다릅니다. 온라인 커뮤니티는 일반적으로 구조화되지 않습니다. 언제든 들러서 원하는만큼 자주 참여할 수 있습니다. 다른 주제에 대해 다른 섹션이 있거나 모든 스레드에 대해 하나의 메인 공간이있을 수 있습니다.
대면 그룹은 정기적 인 회의 시간, 주최자 및 회의 주제로 더욱 체계적으로 구성됩니다. 주최자는 초청 연사를 초청하여 각 회의마다 다른 교육 주제를 설정할 수 있습니다. 또한 대면 그룹에서 다른 그룹까지 다양한 수준의 구조를 찾을 수 있습니다.
한 스타일을 다른 스타일보다 선호하거나 대면 그룹과 온라인 포럼의 조합이 가장 좋다는 것을 알 수 있습니다.그것은 모두 당신 자신의 필요에 달려 있습니다.
비용은 얼마입니까?
여기에 나열된 모든 그룹은 무료이지만 비영리 단체에서 운영하는 그룹은 비용을 충당하기 위해 기부를 요청할 수 있습니다. 대부분의 대면 그룹은 무료이지만 다시 기부를 요청할 수 있습니다. 다른 그룹은 출석에 대해 약간의 수수료를 부과 할 수 있습니다.
최고의 루푸스 지원 그룹을 선택한 방법
여기에 나열된 그룹은 모두 무료이며, 루푸스가있는 사람을 받아들이고, 루푸스 및 만성 질환을 앓고있는 사람들에게 서비스 (제품이 아님)를 제공하는 데 특별히 전념하는 존경받는 자선 단체 또는 회사의 지원을받습니다.
이 목록을 만들려면 온라인 포럼과 웹 사이트가 잘 디자인되고 사용하기 쉬우 며 조정되어 경험이 긍정적이어야합니다. 그 외에도 대부분은 Lupus Research Alliance의 교육 기사 및 Lupus Connect의 의료 서비스 제공 업체와 연락 할 수있는 제안을 포함한 추가 리소스를 제공합니다. Kaleidescope Fighting Lupus와 같은 대면 그룹은 신뢰할 수있는 조직의 지원을 받고 웹 사이트에 명확한 정보를 가지고 있기 때문에 삭감했습니다.
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