의사가 갑상선 질환 환자에게 실패하는 방법

일러스트 Brianna Gilmartin, Verywell

갑상선 질환 커뮤니티는 지속적으로 그들이 경험하는 지원의 부족과 상태에 대해 온라인과 오프라인 모두에 존재하는 도움이되지 않는 정보를 탐색하는 데 어려움을 언급했습니다. 이를 통해 다양한 형태의 갑상선 질환을 앓고있는 840 명의 사람들을 대상으로이 자주 간과되고 오해되는 상태를 밝혀 냈습니다.

주요 결과 요약

• 의료 팀과 관련하여 9 명 중 1 명은 자신이 무시 당하고 있다고 생각합니다.
• 치료에 관해서는 6 %만이 완전히 만족한다고 느꼈고 5 명 중 1 명은 완전히 불만족 스러웠다.
• 17 %만이 의사가 좋은 지원을 제공한다고 생각합니다.
• 자신의 상태와 증상을 논의 할 때 12 %는 치료 팀이 자신을 믿지 않는다고 생각합니다.
• 43 %는 침상 매너로 의사를 바꾸었고 41 %는 검사 나 치료를받지 못해 의사를 바꿨습니다.
• 얼마나 오래 치료를 받았는지에 상관없이 35 %만이 나아 졌다고 말합니다.
• 73 %의 삶의 모든 측면 (전문적, 사회적, 낭만적 / 성적, 운동, 개인 / 취미)이 영향을 받았습니다.
• 45 %는 10 년 이상 치료를 받고 있습니다.
• 정보를 찾을 때 87 %는 자신의 상태를 관리하기 위해 여러 출처를 평가합니다.
• 38 %는 의료 웹 사이트를 신뢰하는 반면 40 %는 의사를 신뢰합니다.

지원 부족

국립 당뇨병 및 소화기 및 신장 질환 연구소에 따르면 미국 100 명 중 약 5 명이 갑상선 기능 저하증을 앓고 있습니다. 미국 암 학회에 따르면 2020 년 미국에서 50,000 명 이상이 참석할 것으로 추정됩니다.

그러나 특정 상태와 관계없이 갑상선 질환 환자는 증상을 논의 할 때 일반적으로지지를 받거나 믿지 않는다고 말합니다. 미국 전역에서 응답자의 12 %는 의사, 간호사, 내분비 학자 및 기타 전문가와 같은 치료 팀이 자신의 상태와 증상을 논의 할 때 자신을 믿지 않는다고 생각합니다. 실제로 17 %만이 의사가 좋은 지원 원천이라고 생각합니다.

환자 9 명 중 1 명이 자신의 의료진이 단순히 무시 당하고 있다고 믿는다는 사실은 모든 갑상선 전문의가주의를 기울여야하는 놀라운 통계입니다.

또한 응답자들은 고용주로부터 약간만 지원한다고 답했습니다. 거의 절반 (46 %)이 고용주로부터 전혀 지원을받지 않는다고 답했으며 39 %는 고용주가 갑상선 관련 질환조차 없다고 생각한다고 답했습니다. 또한 30 %만이 가족이 좋은 지원 원천이라고 생각했습니다.

침묵하는 증상은 진짜 다

갑상선 질환의 증상은 사소하지 않습니다. 응답자들에 따르면 모든 증상이 너무 심하게 느껴져서 의료 팀과 논의하기 위해 제기되었습니다....마다그들이 만날 시간.

증상은 단순히 존재하는 것이 아니라 갑상선 환자의 삶에도 심각한 영향을 미칩니다. 응답자의 73 %는 직업, 사교, 낭만적 / 성적, 운동, 개인 / 취미 등 삶의 모든 측면이 중간 정도 또는 상당한 영향을 받았습니다.

실제로 운동 활동이 가장 많이 고통을 받았으며 84 %가 상당한 영향을 받았습니다. 39 %는 직장 생활에 중대한 영향을 미친다고 답했습니다.

끊임없이 변화하는 진단

전국적으로 많은 갑상선 질환 환자가 직면하는 개별 건강 상태는 균일하지 않습니다.

이는 68 %가 의사를 한 번 이상 바꾸고 거의 절반 (45 %)이 10 년 넘게 치료를 받고 있다는 사실과 결합되어 진정한 진단이 여전히 파악하기 어렵다는 인식을 강화합니다.

또한 설문 응답자의 6 %만이 자신의 치료에 완전히 만족한다고 느꼈고 5 명 중 1 명은 완전히 불만족했습니다. 그리고 얼마나 오래 치료를 받았는지에 상관없이 35 %만이 시간이 지남에 따라 나아 졌다고 말합니다.

인내심없는 환자

갑상선 질환 환자는 자신의 상태에 대한 끊임없는 불확실성 속에서도 여전히 회복력이 있습니다. 대다수는 자신이 생각하는 것보다 자신의 상태에 대해 실제로 이해하지 못할 수 있음을 인정하지만, 19 %는 모든 측면을 완전히 이해한다고 주장하고 30 %는 지난 달에 TSH 테스트를 받았습니다.

그리고 그들이 찾고있는 답을 얻지 못하면 갑상선 환자가 포장 도로를 칠 것입니다. 위에서 언급했듯이 응답자의 68 %는 의사를 한 번 이상 변경했으며, 그 중 약 절반은 2 ~ 4 번 의사를 바꿨습니다.

갑상선 환자는 또한 자신에게 도움이 될 수있는 치료법을 열심히 추구합니다. 하지만 환자가 치료법에 대해 모르면 시도 할 수 없습니다.

갑상선 절제술 환자가 의사와 협력하는 방법을 공유합니다

설문 조사에 참여한 모든 갑상선 암 환자는 Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq 또는 Caprelsa와 같은 가장 유명한 갑상선 암 약물을 복용 한 적이 없었습니다. 효과적입니다.

온라인에서 답변 받기

궁극적으로 이러한 모든 투쟁으로 인해 갑상선 환자는 질병 관리에 대한 주장에 매우 회의적입니다. 따라서 87 %는 자신의 상태를 관리하기 위해 여러 정보 소스를 평가합니다.

여기에는 건강 정보 웹 사이트, 정부 / 병원 웹 사이트, 의료 팀, 환자 옹호 웹 사이트, 제약 웹 사이트, 가족, 친구 및 영적 상담사가 포함됩니다.

실제로, 응답자의 38 %는 의사에게 의존하는 매우 가까운 40 %에 비해 증상 관리에 대한 정보를 찾는 데 사용하는 신뢰할 수있는 리소스가 건강 웹 사이트라고 답했습니다.

놀랍게도 건강 정보 웹 사이트는 테스트 결과와 치료를 평가하는 데있어 신뢰의 원천으로 의사보다 우위에 있습니다.

소외된 인구

전국과 전 세계에 퍼져있는 모든 줄무늬의 갑상선 질환 환자들은 단순히 의료 환경에서 그들의 요구를 충족시키지 못하고 있습니다. 그래서 우리는 그들을 섬기기 위해 무엇을 할 수 있습니까?

의사, 간호사, 영양사, 상담사, 마사지 치료사 및 기타 일선 의료 서비스 제공자는 피로, 기억 상실, 통증 및 갑상선 질환과 관련된 기타 증상을보고하는 여성, 젊은이 및 유색 인종을 믿어야합니다. 그렇지 않다면 치료자와 환자의 관계에 근본적으로 문제가있는 것입니다.

처방 의약품 제조업체와 많은 건강 정보 웹 사이트 (특히 학술 센터, 병원, 옹호 단체 또는 국가 정부에서 운영하는 웹 사이트)는 디지털 제품에 대해 세심한주의를 기울여야합니다. 그들은 환자를 참여시키고 교육시켜야합니다.

조사 방법론

설문 조사 응답자는 Verywell의 Real Life With Thyroid Disease Facebook 커뮤니티 (Verywell이 중재) 및 Verywell 이메일 커뮤니티에 대한 지원을 통해 확인되었습니다. 모든 참여는 100 % 자발적이었습니다. 응답자들은 최소 75 %의 질문에 답한 경우 지정된 간격으로 $ 25의 $ 25 기프트 카드 8 개 중 1 개를 아마존에받을 수있는 기회를 얻었습니다.

데이터는 Google 양식을 사용하여 컴파일되고 익명으로 처리되었습니다. 데이터 정리 및 통계 분석은 Excel을 사용하여 수행되었습니다. 데이터 시각화는 Datawrapper를 사용하여 수행되었습니다.

인구 통계

총 840 명의 응답자 중 :

• 95.1 %가 여성으로 확인 됨
• 82.3 %가 비라 틴스 백색으로 확인 됨
• 18 세에서 65 세 이상
• 60 %는 기혼, 25 %는 이혼, 사별, 별거
• 5 %는 고등학교 학위가 없었고 30 %는 일부 대학을 수료했으며 34 %는 대학 학위 이상을 소지했습니다.
• 연간 5 만 달러 미만으로 35.7 %, 1 %가 25 만 달러 이상, 22 %는 소득 공개를 원하지 않음
• 54 %는 풀 타임 또는 파트 타임으로 일했고, 24 %는 은퇴했고, 11 %는 장애자였으며, 나머지는 단기 또는 장기 실업자였습니다.
• 40 %는 가정에서 한 명의 자녀와 함께 산다 (자녀와 함께 사는 사람들 중)
• 48 %는 고용주 또는 배우자를 통해 보험을, 28 %는 메디 케어 / 의료 지원을, 10 %는 주 거래소를 통해, 14 %는 보험이 없습니다.
• 오스트레일리아, 바베이도스, 벨기에, 브라질, 캐나다, 큐라 소, 에콰도르, 이집트, 영국, 에스토니아, 프랑스, ​​독일, 그리스, 인도, 아일랜드, 자메이카 서인도 제도, 몰타, 멕시코, 뉴질랜드, 나이지리아, 북 아일랜드, 파키스탄, 포르투갈, 스코틀랜드, 남아프리카, 스페인, 스웨덴, 스위스, 네덜란드, 웨일스

한계

응답자들은 갑상선 질환을 앓고있는 삶에 대한 생각에 매우 관대했지만,이 연구를 수행하는 데 특정 한계에 직면했습니다. 원격으로 관리되는 설문 조사는 자체보고 편향, 해석 오류에 직면하고, 특히 환자 진단 또는 치료를 추구 한 연대기와 같은 결과에 대한 컨텍스트를 캡처하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.

응답자 풀에서 Verywell을 신뢰하는쪽으로 상당한 편향을 예상했습니다. 그러나 가까운 경쟁사보다 우리 웹 사이트를 선호하는 것을 보았지만, 우리는이 분야에서 가장 신뢰할 수있는 기관도 아니고 가장 신뢰할 수있는 건강 정보 웹 사이트도 아니 었습니다.

응답자들은 또한 우리가 예상하지 못한 방식으로 설문 조사 질문을 해석하여 사용하기 전에 상당한 정리가 필요한 데이터를 제공했습니다.

전체 분석에서는 응답 풀이 상당했지만 조건, 지리적 지역, 보험 또는 연령 그룹별로 응답을 계층화했을 때보다 표적화 된 분석을위한 표본 크기는 통계적으로 중요하지 않았습니다.

또한 우리의 분석은 SPSS, Stata, R, SQL 또는 업계 표준으로 간주되는 기존 데이터 분석 기술을 사용하지 않았습니다. 이를 통해보다 가벼운 분석을 생성 할 수 있었지만 특정 조건, 개별 기관의 신뢰 또는 연령 그룹과 밀접하게 관련된보다 세부적인 결과를 개발하는 데 몇 가지 한계가있었습니다.

문의하기

이 설문 조사에 대한 자세한 정보를 위해 Verywell 팀에 연락하려면 [email protected]으로 이메일을 보내주십시오. Facebook에서 Verywell의 Real Life With Thyroid Disease 커뮤니티를 확인하거나 여기에서 매일 갑상선 질환 뉴스 레터를 구독하십시오.