뇌종양은 모든 연령대의 어린이와 성인에게 영향을 미칠 수 있습니다. 일부 뇌종양은 치명적이지만 모든 뇌종양이 생명을 위협하는 것은 아닙니다. 그러나 뇌종양은 회복하더라도 삶을 바꾸는 경험입니다.
뇌종양 지원 그룹과 연결하면 일상적인 문제를 해결하고 치료 옵션에 대해 배울 수 있습니다. 당신이 의지 할 수있는 어깨를 제공 할 수있는 동정심 많은 동료와 전문가를 찾을 수 있으며, 지원을 제공 할 준비가되었다고 느끼는 경우 다른 사람들을 위해 똑같이 할 수 있습니다.
뇌종양 연구를위한 옹호, 인식, 사회 활동 및 기금 모금은 뇌종양 지원 그룹의 일원이 됨으로써 활용할 수있는 이점 중 하나입니다.
그러나 모든 지원 그룹이 동일한 기능을 가지고있는 것은 아닙니다. 뇌종양 진단을받은 후 대처 방법을 배우면서 필요를 충족시키기 위해 둘 이상의 지원 그룹에 참여하기로 결정할 수 있습니다. 우리는 치료 전반에 걸쳐 그리고 일단 회복되면 당신을 도울 최고의 뇌종양 지원 그룹을 선택했습니다.
2021 년 7 대 최고의 뇌종양 지원 그룹
- 전반적으로 최고 : 연결 뇌종양 지원 커뮤니티
- 부모와 자녀에게 가장 적합 : 어린 시절 뇌종양 재단
- 청소년에게 가장 적합 : 어리석은 암
- 임상 시험에 가장 적합 : 뇌종양 네트워크
- Menigioma에 가장 적합 : 수막종 엄마
- 뇌하수체에 가장 적합 : 뇌하수체 네트워크 협회 지원 그룹
- 신경 섬유종증에 가장 적합 : 신경 섬유종증 네트워크
전반적으로 최고 : 연결 뇌종양 지원 커뮤니티
연결 뇌종양 지원 커뮤니티
더 알아보기미국 뇌종양 협회 (ABTA)의 사회 및 정서적 지원은 모든 연령과 모든 뇌종양 유형의 회원, 가족 및 간병인에게 서비스를 제공합니다.
이러한 서비스는 뇌종양 진단시 또는 환자와 함께 생활하는 동안 언제라도 사람들을 안내하도록 설계되었습니다. ABTA 사회 및 정서적 지원 서비스는 이야기 공유, 자원 봉사, 뇌암에 대해 배우고 멘토를 찾을 수있는 기회를 포함하여 광범위한 지원 리소스를 제공합니다.
ABTA Social and Emotional Support 서비스는 회원과 비슷한 경험을 가진 사람들을 연결하는 멘토 매칭 서비스를 제공합니다. 사람들은 멘토와 연결하여 진단 경험이있는 사람으로부터 질문에 대한 지침과 답변을받을 수 있습니다.
이 커뮤니티의 주요 기능 중 하나는 회원의 프라이버시를 유지하면서 사회적 연결을 구축하는 것입니다.이 그룹의 웹 사이트에는 "훈련 된 자원 봉사 멘토의 직원이 사회적 정서적 지원을 제공하고 뇌종양 진단, 치료 및 관리에 대한 경험을 공유합니다."
교육에는 뇌종양에 대한 온라인 정보와 연구 및 치료에 대한 업데이트를 제공하는 웨비나가 포함됩니다. 대면 모임에는 지역 골프, 달리기 및 걷기 행사와 같은 활동이 포함됩니다.
부모와 자녀에게 최고 : 어린 시절 뇌종양 재단
어린 시절 뇌종양 재단
더 알아보기Childhood Brain Tumor Foundation은 현재 뇌종양이있는 어린이, 소아 뇌종양 생존자 및 부모를 지원합니다. 일부 어린 시절 뇌종양 생존자는 치료 후에도 이동성, 생식력 및인지 능력과 같은 장기적인 영향과 삶의 질 문제를 경험할 수 있습니다.
어린이와 가족은 이러한 복잡한 문제를 관리하는 방법을 배울 때 지속적인 지원과 지시가 필요할 수 있습니다. 가족은 지역 걷기 / 달리기 행사 또는 아동 뇌종양 연구 기금을 모금하는 갈라에 참여하고 자원하여 지역 사회의 일부가 될 수 있습니다.
이 웹 사이트는 어린이와 부모가 어린 시절 뇌종양에서 살아남은 다른 사람들의 경험을 읽을 수있는 공간을 제공합니다. 웹 사이트에서 치료 및 연구에 대한 최신 정보를 얻을 수 있으며 뉴스 레터를 수신하도록 등록 할 수 있습니다.
Childhood Brain Tumor Foundation은 후원자와 파트너가 자금을 지원하며 이사회와 고문을 포함합니다. 이 지원 그룹의 세 가지 주요 측면은 커뮤니티, 리소스 및 지원입니다.
청소년에게 적합 : 어리석은 암
어리석은 암
더 알아보기21 세에 뇌암 진단을받은 매튜 재커리가 2012 년에 설립 한 Stupid Cancer는 뇌암이 있거나 뇌암 생존자 인 젊은 성인에게 서비스를 제공합니다. 현재는 다른 유형의 암을 앓고있는 청년을위한 지원과 교육도 포함하고 있지만 초기 임무는 뇌암에 집중되어 있습니다.
그룹의 주요 목표 중 하나는 대면 및 디지털 모임을 통해 공동체 의식을 구축하여 뇌암에 걸린 청소년과 청년들이 경험할 수있는 고립감을 줄이는 것입니다.
Stupid Cancer에는 커뮤니티의 개인적인 이야기를 보여주는 블로그도 있으며, 웹 사이트에는 데이트 및 불임과 같이 청소년에게 특히 관심이있는 주제에 대한 웨비나도 있습니다.
이 조직은 후원자와 기업 파트너가 자금을 지원하며 지원 그룹은 전문 직원을 고용합니다. 직원 외에도 지원 그룹은 지역, 대면 이벤트 또는 디지털 밋업을 조직하고 주최하는 자원 봉사 밋업 리더에 의존합니다. 커뮤니티는 장소 및 활동에 대한 회원 제안을 환영합니다.
임상 시험에 가장 적합 : 뇌종양 네트워크
뇌종양 네트워크
더 알아보기Brain Tumor Network는 18 세 이상의 뇌종양 환자에게 서비스를 제공하는 비영리 기부 기금 조직입니다. 지원 그룹의 초점은 환자가 치료 옵션을 탐색하는 데 도움이되는 무료 서비스입니다.
Brain Tumor Network의 핵심 서비스는 전국의 신경 외과 의사, 신경 종양 전문의 및 기타 의료 서비스 제공 업체의 자원 봉사 자문 네트워크에 의존합니다. 회원에게는 기록을 수집하고이를 뇌종양 네트워크로 보내는 과정을 돕는 개인 내비게이터가 배정됩니다.
전문가 네트워크는 영상 연구 및 생검 표본을 포함한 기록 및 치료를 검토하여 임상 시험을 포함 할 수있는 개별화 된 치료 옵션을 제공합니다.
내비게이터는 또한 직접 지원 커뮤니티를 위해 뇌종양 환자 및 생존자의 지역 커뮤니티 그룹과 회원을 연결하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 다 분야 팀의 일원으로 Brain Tumor Network에는 구성원과 가족의지도와 지원을 제공 할 수있는 종양학 사회 복지사가 있습니다.
Menigioma에 가장 적합 : 수막종 엄마
수막종 엄마
더 알아보기수막종은 가장 흔한 원발성 뇌종양 유형입니다. 이 종양은 종종 좋은 예후를 가지고 있지만 수술이 가장 일반적인 치료법입니다. 치료 후 많은 수막종 생존자들은 다른 생존자들과 논의하고 싶을 수있는 지속적인 의학적 문제를 계속 경험할 수 있습니다.
Meningioma Mommas는 온라인 Facebook 지원 그룹을 통해 수막종 및 수막종 생존자로 새로 진단 된 환자를 연결합니다. 회원들은 그룹을 통해 다른 환자 및 생존자와 상호 작용하고, 개인 정보를 공유하고, 그들이 무엇을 기대해야하는지 배우면서 서로 대처하도록 도울 수 있습니다.
또한 많은 지원 그룹 구성원은 지역 "만남 및 인사"및 소규모 사교 모임을 통해 직접 만나 지역 사회 지원을 더 많이 받기로 선택합니다. 수막종 엄마는 또한 수막종에 대한 인식과 수막종 연구의 중요성을 높이기 위해 노력합니다.
커뮤니티는 또한 수막종 관련 연구를위한 기금 모금 활동에 열심히 노력하고 있습니다. 기부금은 물론 달리기와 같은 이벤트를 통해 모금됩니다. Meningioma Mommas는 Stanford University, Harvard University, University of Utah 등과 같은 미국 전역의 여러 유명 대학에서 유망한 연구 프로젝트에 수익을 지급했습니다.
뇌하수체에 가장 적합 : 뇌하수체 네트워크 협회 지원 그룹
뇌하수체 네트워크 협회 지원 그룹
더 알아보기뇌하수체 종양은 호르몬 보충의 필요성 또는 불임 위험과 같이 생존자에게 영향을 미칠 수있는 평생 문제를 포함 할 수 있습니다. 뇌하수체 네트워크 협회 (Pituitary Network Association)는 뇌하수체 종양 환자와 사랑하는 사람들을위한 국제 비영리 단체입니다.
뇌하수체 네트워크 협회는 자조 그룹, 지원 그룹 및 Facebook 그룹을 통해 이러한 요구를 해결합니다. 그들은 모두 커뮤니티 제공에 초점을 맞추고 있으며 사회적 환경이나 커뮤니티 위치에서 개최 될 수 있습니다.
지원 그룹은 의료 환경에서 개최되며 새로운 대처 전략과 문제 해결 기술을 배우는 데 중점을 둡니다. 정신 건강 전문가가 안내하고 운영합니다. 모든 자조 그룹의 경우 정신 건강 전문가가 참여하여 커뮤니티 경험 내에서 발생하는 정서적 문제를 처리하도록 지원합니다. 어떤 식 으로든 지시적이지는 않지만 교육적 요소가 있습니다.
대면 그룹 외에도 Pituitary Network Association Support Group은 환자와 가족이 서로 상호 작용할 수있는 두 개의 온라인 커뮤니티를 Facebook에서 운영합니다. 이 옵션은 지원을위한 일부 또는 모든 형식에 참여할 수 있습니다.
신경 섬유종증에 가장 적합 : 신경 섬유종증 네트워크
신경 섬유종증 네트워크
더 알아보기신경 섬유종증은 신경, 뇌, 척추 및 기타 신체 부위에 종양이 성장하는 평생 질환입니다. 전국 및 전 세계 18,000 명 이상의 회원을 보유한 The Neurofibromatosis Network는 지원 그룹 및 토론입니다. 신경 섬유종증 진단을받은 사람들과 그 가족을위한 네트워크.
이 그룹은 웹 사이트에서 공개적으로 액세스 할 수있는 질문 및 답변 구성 요소를 제공하며, 이는 "NF 1 및 아동"또는 "NF 1 및 임신"과 같은 섹션으로 구분됩니다. 이러한 토론은 유용성 수준에 따라 등급이 지정됩니다. 회원과의 비공개 토론을위한 비공개 그룹도 있습니다.
Neurofibromatosis Network에는 지역 지점과 Facebook 그룹도 포함됩니다. 이 커뮤니티는 콘서트 및 옹호 그룹 또는 인식 캠페인에 참여할 수있는 기회를 포함하여 모든 연령의 환자를위한 이벤트를 제공합니다.
NF에 걸린 어린이를위한 캠프와 같은 어린이 활동을위한 리소스도 제공됩니다.
자주 묻는 질문
뇌종양 지원 그룹이란 무엇입니까?
뇌종양 지원 그룹은 뇌종양이 있거나 뇌종양에서 회복 된 사람들을위한 자원입니다. 일부 지원 그룹은 어린이, 가족, 간병인 또는 특정 뇌종양 유형과 같은 다른 그룹에 맞춰져 있습니다. 일반적으로 기부금으로 자금을 조달하고 비영리 사업으로 운영됩니다. 정보, 연결 및 네트워킹을 제공합니다.
뇌종양 지원 그룹이 나에게 적합합니까?
귀하 또는 귀하의 가족은 다양한 이유로 뇌종양 지원 그룹으로 전환하기를 원할 수 있습니다 : 같은 상태를 경험 한 다른 사람 찾기, 우정, 뇌종양이있는 가족 구성원을 돌보는 방법 배우기, 또는 정서적 트라우마 처리 .
또한, 귀하 또는 귀하의 가족 구성원 중 하나가 귀하의 요구 사항을 충분히 충족하지 못하는 경우 둘 이상의 가입을 통해 혜택을받을 수 있습니다. 삶이 발전하고 요구 사항이 변경된 후에도 반드시 뇌종양 지원 그룹의 일원으로 남아 있기를 원하지 않을 수도 있다는 점을 명심하십시오. 괜찮습니다.
뇌종양 지원 그룹은 어떻게 구성됩니까?
일반적으로 그들은 임무에 초점을 맞추고 있습니다. 그 사명은 사람들을 연결하고, 인식을 높이고, 정보를 제공하거나, 돈을 모으는 것일 수 있습니다. 일반적으로 유급 행정 또는 직원과 자문 감독이 있습니다. 자원 봉사자들도 프로젝트 운영의 큰 부분을 차지할 수 있습니다.
비용은 얼마입니까?
대부분의 뇌종양 지원 그룹은 무료이며이 기사에서 선택한 모든 항목도 마찬가지입니다. 그들 중 일부는 모금 부서를 가지고 있으며 기부를 요청받을 것입니다. 이벤트에 참석할 때 이메일, 전화 또는 직접 방문으로 기부 요청을받을 수 있습니다. 친구 나 가족에게 도움을 요청하여 그룹을위한 기금 마련을 도와 달라는 요청을받을 수도 있습니다.
최고의 뇌종양 지원 그룹을 선택하는 방법
그룹이 서비스, 환자 및 지원 가족 자원 제공에 대한 설명을 제공했는지 여부, 제공된 각 그룹의 특성 및 지원을 포함하여 다양한 지원 그룹의 기능을 평가할 때 여러 출처와 기준을 검토했습니다.
접근성, 환자 개인 정보 보호, 의료 정확성 및 신뢰성, 업데이트 된 정보, 편견없는 접근 방식, 전문성 등의 기능은 모두 뇌종양 지원 그룹을위한 최고의 선택을 선택할 때 적용되었습니다.
