2021 년 7 대 다발성 경화증 (MS) 지원 그룹

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다발성 경화증 (MS)은 사람의 뇌와 척수 내에서 손상된 신경 신호 전달 질환입니다. 다발성 경화증의 다양한 증상 (피로, 통증, 보행 장애, 시력 문제 등)은 사회적으로 고립되어 일상적인 기능을 방해 할 수 있습니다.

지원 그룹은 유사한 경험을 가진 사람들을 연결하기 때문에 다발성 경화증을 앓고있는 사람들에게 귀중한 자원입니다.

사회적 동반자 관계, 편안함 및 유대감을 제공하는 것 외에도 지원 그룹은 MS와 함께 생활하는 일상적인 어려움을 관리하기위한 대처 전략을 제공 할 수 있습니다. 또한 전반적인 정서적 웰빙을 강화하는 데 도움이 될 수 있습니다.

교육 워크숍, 기금 모금 및 옹호 활동에 참여할 수 있다는 것은 관심있는 사람들을 위해 하나 이상의 지원 그룹에 가입함으로써 얻을 수있는 추가적인 잠재적 이점입니다.

아래에서 최고의 MS 지원 그룹을 선택했습니다. 이러한 커뮤니티는 고유 한 MS 여정을 탐색 할 때 필요한 편안함, 정보, 사회적 상호 작용 및 정서적 지원을 제공 할 것입니다.

2021 년 7 대 다발성 경화증 (MS) 지원 그룹

• 전반적으로 최고 : 국립 다발성 경화증 학회
• 최상의 피어 투 피어 연결 : MS 월드
• 건강과 웰빙에 가장 적합 : 다발성 경화증을 할 수 있습니다
• 우정에 가장 적합 : MyMSTeam
• 최고의 일대일 지원 : 미국 다발성 경화증 협회
• 자신의 지원 그룹을 시작하는 데 가장 적합 : MS 포커스
• MS 데이터 추적에 가장 적합 : PatientsLikeMe

SDI 프로덕션 / 게티 이미지

전반적으로 최고 : 국립 다발성 경화증 학회

국립 다발성 경화증 학회

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1946 년에 설립 된 NMSS (National Multiple Sclerosis Society)는 다발성 경화증 연구, 교육 및 인식 분야에서 선도적이고 저명한 조직입니다. 주요 임무는 MS를 영원히 종료하는 것입니다. 사용 가능한 지원 서비스의 수와 다양성은이 조직이 최고의 전체 지원 그룹에 대한 자격을 갖추게하는 요인입니다.

무엇보다도 NMSS는 전국에 위치한 방대한 무료 대면 및 가상 지원 그룹 네트워크를 제공합니다. 이러한 커뮤니티 중 일부는 상태에 대해 배우고, 도전에 대처하고, 옹호자가되고, 다른 사람들과 사회적으로 연결하는 데 초점을 맞춘 젊은 성인 또는 MS와 함께 살고있는 아프리카 계 미국인과 같은 특정 인구를 대상으로합니다.

NMSS의 또 다른 귀중한 자원은 Happy the App 감성 지원 서비스입니다. 이 모바일 앱을 사용하면 사회 복지사, 간호사, 동료 지원자 또는 간병인 인 Happy Support Giver로부터 24 시간 정서적이고 따뜻한 지원을받을 수 있습니다.

조직의 주요 임무는 귀를 기울이고 필요할 때마다 낮이든 밤이든 편안하고 부드러운 격려를 제공하는 것입니다. "Happy the App"에 대한 처음 두 번의 통화는 무료입니다. 후속 통화의 경우 비용은 30 분당 약 $ 12입니다.

NMSS는 또한 MSFriends라는 무료 기밀 전화 프로그램을 제공합니다. 이 프로그램은 MS와 함께 살고있는 훈련 된 자원 봉사자들과 귀하를 연결합니다.

마지막으로 NMSS에서 제공하는 독특하고 귀중한 리소스는 MS Navigators입니다. MS Navigator는 MS 사용자와 직접 작업하는 고도로 숙련되고 헌신적 인 전문가입니다. MS Navigators는 사랑하는 사람, 가족 구성원 및 / 또는 MS 환자의 간병인과도 협력 할 수 있습니다.

정서적 지원 외에도 MS Navigators는 MS와 함께 사는 사람들에게 추가적인 스트레스 층을 만들 수있는 보험, 의료 서비스 및 고용 문제와 같은 물류 문제를 지원합니다. 또한식이 요법 및 신체 활동과 같은 건강한 생활 방식 전략에 대한 지침을 제공 할 수도 있습니다.

최고의 피어 투 피어 연결 : MS 월드

MS 월드

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1996 년에 시작된 MS World는 220,000 명 이상의 회원에게 서비스를 제공 한 환자 운영 조직입니다.그것의 임무는 MS와의 삶의 고립을 끝내는 것이며, 심신 연결의 치유력을 강조하는“웰빙이 마음의 상태”라는 아이디어를 장려합니다.

이 조직에는 MS를 가지고있는 다른 사람들, MS를 가진 사람들의 사랑하는 사람들, 또는 MS를 가지고 있다고 생각하는 사람들과 연결할 수있는 매우 크고 활동적인 MS 포럼과 채팅룸이 있습니다.

MS World에는 회원들이 자신의 이야기를 공유하거나 증상, 치료 및 보조 장치와 같은 특정 MS 주제에 대해 토론 할 수 있도록 잘 구성된 수십 개의 하위 포럼이 있습니다. 일반적인 MS 질문과 답변에 대한 인기있는 하위 포럼도 있습니다.

또한 포럼에는 회원들이 요리법, 책, 영화를 공유하고 건강한 식습관에 대해 토론 할 수있는 웰빙 센터 역할을하는 위안 혜택이 있습니다. 사이트의 자원 봉사 중재자는 또한 모든 회원 게시물을 미리 검토하여 잠재적으로 유해하거나 오해의 소지가있는 게시물을 삭제합니다. 또한 부정적인 방향으로 진행되는 대화를 중지하거나 방향을 바꿀 수있는 권한이 있습니다.

건강과 웰빙에 최고 : 다발성 경화증을 할 수 있습니다

MS를 할 수 있습니다

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Can Do Multi Sclerosis는 26 세에 질병 진단을받은 올림픽 스키 선수 Jimmie Heuga가 1984 년에 설립 한 비영리 단체입니다.

MS와 함께 생활하기 위해 "큰 그림"접근 방식을 채택하려는 경우이 조직이 최선의 선택 일 수 있습니다. Can Do MS의 리소스는 질병뿐만 아니라 광범위한 신체적, 정서적, 영적 영향을 다룹니다.

이 조직에서 제공하는 두 가지 무료 지원 및 교육 워크숍이 있습니다. JUMPSTART는 MS와 지원 파트너에게 질병과 전반적인 건강 및 웰빙 관리를위한 교육, 팁 및 도구를 제공하는 무료 1 일 워크숍입니다. 가상으로 제공되는 워크숍은 기분과인지, 일상 활동 탐색, 건강한 식생활과 같은 주제에 중점을 둡니다.

또 다른 옵션은 TAKE CHARGE입니다.이 워크숍은 MS 및 지원 파트너와 함께 노화하는 사람들을위한 무료 2 일 대화식 주말 워크숍입니다. 가상 수련회 및 사전 프로그램 과정은 MS를 가진 사람들과 파트너가 코치 및 기타 참가자 팀과 함께 개인 목표를 개발하여 SMS로 더 잘 사는 방법에 대한 솔루션을 찾도록합니다. 참가자는 재정 계획자, 영양사, 물리 치료사 및 의료 전문가로부터 개별 코칭을 받게됩니다. 코스는 노화 및 MS, 수면, 친밀감 및 운동과 같은 주제를 다룹니다.

우정을 위해 최고 : MyMSTeam

MyMSTeam

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MyMSTeam은 샌프란시스코에 기반을 둔 독립 벤처 자본 지원 스타트 업인 MyHealthTeams의 일부입니다. 그것의 임무는 MS와 함께 사는 다른 사람들을 연결하고 교육 및 정서적 지원을 제공하는 것입니다.

약 158,000 명의 회원으로 구성된이 무료 소셜 네트워크는 탐색하기 쉽고 따뜻하고 동정적인 분위기를 포용합니다. 최근에 진단을 받았거나 새로운 우정을 쌓으려는 경우 시작하기에 좋은 곳일 것입니다.

웹 사이트에서는 MS의 종류 나 증상과 같은 다양한 필터를 사용하여 회원을 분류하는 디렉토리를 검색하여 당신과 같은 사람들을 찾을 수 있습니다.

그들의 네트워크는 또한 친절하고 안내 된 질문과 답변 섹션을 제공합니다. 또 다른 멋진 기능은 회원들이 사진, 이야기, 생각, 농담 및 영감을주는 인용문을 게시하고 공유 할 수있는 활동 페이지입니다.

추가 메모-조직은 제약 회사 또는 대학과 파트너 관계를 맺을 수 있다고보고합니다. MyMSTeam은 익명으로 유지되는 회원에 대한 정보를 공유하는 경우가 있습니다 (구체적인 정보는 공개하지 않음). MyMSTeam은 항상 개인에게 사전에 알리고 이러한 회사에 실제 네트워크에 대한 액세스 권한을 부여하지 않습니다.

최고의 일대일 지원 : 미국 다발성 경화증 협회

미국 다발성 경화증 협회

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미국 다발성 경화증 협회 (MSSA)는 서비스와 지원을 통해 다발성 경화증 환자의 삶을 개선하는 것을 목표로하는 비영리 단체입니다.

My MSAA 커뮤니티는 MS와 사랑하는 사람들을위한 무료 온라인 지원 포럼 (HeathUnlocked.com에서 제공)입니다. 이 포럼은 2016 년 여름에 시작되어 현재 6,220 명이 넘는 회원을 보유하고 있습니다.

포럼 레이아웃은 따뜻하고 매력적이며 잘 구성되어 있으며 탐색하기 쉽습니다. 등록은 빠르고 간단합니다. 회원이 게시물을 작성하면 다른 사람들이 답글 또는 "좋아요"로 응답 할 수 있습니다. 더 나은 연결을 위해 근처에 사는 회원을 포럼에서 검색 할 수도 있습니다.

MSSA의 또 다른 독특한 서비스 중 하나는 무료 헬프 라인으로, MS가있는 사람들과 가족, 친구 및 간병인이 훈련 된 사회 서비스 전문가 또는 상담사와 상담 할 수 있습니다.

전문가는 다양한 도전을 극복하기위한 격려와 아이디어를 제공하는 것 외에도 MSSA에서 제공하는 프로그램과 관련된 다른 리소스를 추천 할 수 있습니다.

자신의 지원 그룹을 시작하는 데 가장 적합 : MS 포커스

MS 포커스

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MS Focus로 알려진 다발성 경화증 재단 (MSF)은 재정적 및 정서적 지원 서비스, 인식 및 교육 프로그램을 통해 MS와 사랑하는 사람들의 요구를 해결하는 것을 사명으로하는 비영리 조직입니다.

MS Focus는 MS Focus Independent Support Group Network라는 지원 커뮤니티를 만들었습니다. 이 프로그램 내에서 MS 또는 의료 전문가와 함께 살고있는 개인은 MSF를 통해 다양한 자료와 리소스를 받아 자신의 지원 그룹을 시작하고 이끌 수 있습니다.

사람들이 MS 여정과 어려움을 공유 할 수있는 개방적이고 편안한 공간을 제공하는 것 외에도, 지원 그룹 리더의 다른 목표에는 MS와 잘 살기위한 팁 공유, 긍정적 인 생각 장려, 최신 MS 연구 결과 제공 등이 있습니다.

지원 그룹을 찾으려면 (반드시 시작하지 않아도 됨) 온라인 디렉토리에서 가까운 회의를 검색 할 수 있습니다. MS Focus에는 온라인 지원을 선호하는 사람들을위한 Facebook 그룹도 있으며 여기에는 대체 의학 요법, 약물 및 통증 관리에 대한 토론이 포함됩니다. 커뮤니티의 중재자가 있지만 대화는 자유 롭습니다.

MS 데이터 추적에 가장 적합 : PatientsLikeMe

환자 LikeMe

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그의 형제는 근 위축성 측삭 경화증 (ALS)을 앓고있는 Stephen Heywood로부터 영감을 받아 2004 년에 PatientsLikeMe를 설립했습니다.이 지원 커뮤니티는 2011 년에 다발성 경화증을 포함한 다른 만성 질환 환자에게 개방되었습니다.

이 MS 커뮤니티의 독특하고 유용한 점은 회원이 개인 데이터를 공유 할 수 있다는 것입니다 (예 : MS 증상 또는 시도한 치료 기록). 이 데이터는 회원이 사용할 수있는 일련의 그림이 있고 다채롭고 읽기 쉬운 그래프와 차트를 통해 수집, 결합 및 공개됩니다.

회원이 제공하는 데이터는 자발적이므로 HIPAA 개인 정보 보호 규칙은 사이트의 사용자 건강 프로필에 적용되지 않습니다. 그럼에도 불구하고 숫자는 견고하며 임상의와 연구원이 질병을 더 잘 이해하기위한 도구로 검사하고 사용하기도합니다.

이 지원 그룹에 등록 할 때 먼저 프로필을 작성합니다. 보다 개인적인 경험을 위해 사진을 포함하고 다른 사람이 볼 수있는 광고에 MS 스토리를 공유하도록 선택할 수 있습니다.

자주 묻는 질문

MS 지원 그룹이란 무엇입니까?

MS 지원 그룹은 가상 으로든 직접 든 함께 모여 MS와 함께 생활하면서 겪은 경험과 어려움을 연결하고 공유하는 사람들의 커뮤니티입니다. 이 커뮤니티의 사명은 약간 다를 수 있지만 일반적으로 자원 공유 및 대처 전략, 정서적 지원 및 격려 제공이 수반됩니다.

MS 지원 그룹이 나에게 적합합니까?

다발성 경화증과 같은 만성적이고 예측할 수없는 질병을 앓고있는 것은 고립 될 수 있습니다. 지원 그룹에 참여하는 것은 경험과 직면 한 도전에서 혼자가 아니라는 것을 알 수있는 한 가지 방법입니다.

사회적 연결 외에도 지원 그룹은 MS에 대해 더 많이 배울 수있는 통로가 될 수 있습니다. 또한 지원 그룹은 영감의 원천이 될 수 있습니다. 많은 사람들이 다른 사람을 돕고 자신의 고유 한 MS 투쟁을 공유하면서 위로를 얻습니다.

지원 그룹에 참여할지 여부를 결정하는 것은 개인적인 선택이며, 어떤 방식 으로든 영구적 인 것은 아닙니다. 원하는대로 가입, 탈퇴 및 재가입 할 수 있습니다.

MS 지원 그룹은 어떻게 구성됩니까?

MS 지원 그룹은 일반적으로 하나 이상의 공통 목표를 중심으로 구성됩니다. 예를 들어, 고립과의 싸움, 우정 형성, MS 교육 제공 등이 있습니다.

온라인 및 대면 지원 그룹에는 일반적으로 커뮤니티를 안내하고 목표 또는 주제를 염두에두고 추적하는 데 도움이되는 리더 또는 중재자가 있습니다 (해당되는 경우). 온라인 그룹의 경우 중재자는 메시지가 적절하고 안전한지 확인하기 위해 미리 메시지를 읽을 수 있습니다.

비용은 얼마입니까?

대부분의 MS 지원 그룹은 제공되는 교육 리소스와 마찬가지로 무료입니다. 일부 조직은 그들의 대의를 지원하기 위해 다양한 모금 활동에 참여합니다. 따라서 지원 그룹에 가입하거나 웹 사이트에 가입하면 기금 모금 활동에 참여하거나 사이트에 금전적 기부를하는 것에 대한 이메일을받을 수 있으므로 MS 보유자에게 계속해서 무료로 리소스를 제공 할 수 있습니다.

최고의 다발성 경화증 (MS) 지원 그룹을 선택한 방법

훌륭한 MS 지원 그룹이 많이 있습니다. 가장 좋은 것을 선택하기 위해 우리는 탐색 가능성과 접근성, 프라이버시, 제공되는 정서적 및 교육적 지원 수준과 같은 다양한 특성을 고려했습니다. 또한 사용자의 경험에 영향을 미칠 정도로 사이트의 전문성과 정교함을 고려했습니다.

예를 들어, 우리는 다양한 지원 서비스에 대해 전국 다발성 경화증 협회를 최선의 선택으로 선택하고 제공되는 정서적 지원과 연결을 위해 MyMSTeam 및 MS World를 선택했습니다.