뇌성 마비 환자 돌보기

뇌성 마비 (CP)는 이동 능력을 방해하는 다양한 신체 장애를 포함하는 용어입니다. 산모가 임신 중이거나 아이가 태어난 직후 뇌 손상으로 인한 신경 장애입니다.

CP의 증상은 영아기 또는 취학 전 연령에 자주 나타납니다. 뇌성 마비가있는 아이를 돌보고 있다면, 학교, 훈육, 청소년기, 성인기로의 전환과 관련하여 자녀가 번창 할 수 있도록 구체적인 전략을 세우는 것이 도움이됩니다.

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학교 전략

CP와 관련된 많은 신체적 움직임 문제는 학교에서 도전으로 이어질 수 있습니다.

근육을 조절하기가 어려워 교실에서 움직이기 어려울 수 있습니다. 경련 및 기타 비자발적 움직임의 경향은 장시간 앉아 있어야 할 때 악화 될 수 있습니다.

말하기 및 언어 문제로 인해 질문에 답하고 소리내어 읽기가 어려울 수 있습니다.언어 및 언어 문제는 친구를 사귀고 자녀에게 이러한 문제가있는 이유를 이해하지 못하는 급우와 사귀는 것을 어렵게 만들 수 있습니다.

이러한 모든 잠재적 인 도전으로 인해 자녀가 학교에서 성공할 수 있도록 전략을 구현하는 것이 중요합니다.

자녀의 학교와 협력하여 필요한 서비스와 편의를 얻으십시오. CP가있는 학생은 일반적으로 504 계획 또는 개별 교육 프로그램 (IEP)에 대한 자격을 충족합니다. 이는 공립학교가 특수 도움이 필요한 학생의 요구를 충족하기 위해 따라야하는 특정 계획입니다. 자녀에게 적합한 계획은 CP에 대한 자녀의 구체적인 경험과 학교 환경에서 어떻게 상호 작용하는지에 따라 달라집니다.

504 계획은 장애가있는 학생이 학교에 접근하고 참여할 수 있도록 돕기 위해 만들어졌습니다. IEP는 특별한 도움이 필요한 아동을 위해 고안된 특정 교육 계획입니다.

504 계획은 장애 학생이 학교에 접근 할 수 있도록하는 반면, IEP는 종종 어린이의 능력과 필요에 맞게 커리큘럼과 학습 기대치를 변경하는 데 더 많이 사용됩니다.

이러한 계획의 세부 사항과 차이점은 복잡 할 수 있지만 자녀를위한 서비스 액세스 프로세스를 시작하는 것은 매우 간단합니다. 학교에 가서 자녀가 특수 교육 서비스 또는 504 계획에 대한 평가를 받도록 요청하십시오.

요청에 대한 기록을 가질 수 있도록 서면 또는 이메일을 통해 요청하십시오.

학교, 교사 및 자녀의 서비스 제공자 간의 의사 소통을 유지하십시오. CP가있는 어린이는 학교 안팎에서 서로 다른 치료사 및 제공자를 자주 만나게됩니다. 예를 들어, 자녀는 학교에서 언어 치료사와 함께 일하면서 학교 밖에서도 개인 치료를받을 수 있습니다.

CP가있는 소아는 종종 청각 또는 시각 전문가와 같은 치료 또는 치료가 필요할 수있는 다른 요구 사항이 있습니다.

자녀의 교육 및 치료 지원에 관련된 이러한 모든 사람들을 관리자 인 귀하와 함께 광범위한 팀으로 보는 것이 도움이 될 수 있습니다.

자녀의 교사와 연락을 유지하고 진행 상황이나 발달의 변화에 대해 다른 제공자에게 알리면 모든 사람이 자녀를위한 최상의 지원을 위해 협력하는 데 도움이 될 수 있습니다.

귀하는 자녀의 능력과 필요를 누구보다 잘 알고 있습니다. 자녀의 모든 교육자 및 제공자와 훌륭하고 열린 관계를 발전시킴으로써 자녀의 요구를 옹호 할 수있는 최상의 위치에있게 될 것입니다.

접근 가능한 교실 평면도가 있는지 확인하십시오. 이동성 문제로 인해 책상 사이를 걷거나 워크 스테이션 사이를 이동하기가 어려울 수 있습니다. 다행히 교사는 교실 레이아웃을 만들 때 자녀의 움직임 요구 사항을 고려할 수 있습니다.

교사는 교실에 다른 테이블이나 좌석을 마련 할 준비를해야 할 수 있으므로 자녀의 운동 요구 사항에 대해 자녀의 교사에게 일찍 알리도록하십시오.

일상적인 움직임과 운동 요구를 수용합니다. 오늘날의 교사들은 다양한 학생들의 요구를 충족하는 방법에 대해 교육을받습니다. 수업 일 동안 자녀의 생활에는 교실 수업 시간 이상이 포함됩니다. 고려해야 할 몇 가지 다른 영역 :

체육 교사는 가능할 때마다 CP를 가진 학생들을 게임과 활동에 포함시키는 방법을 찾을 수 있습니다.
CP가있는 고학년 학생들은 수업 사이에 이동하는 데 추가 시간이 필요할 수 있으므로 통과하기 어려운 교통 체증이있는 복잡한 복도를 피하기 위해 수업을 일찍 떠나는 것이 좋습니다.
맞춤 제안을 위해 자녀의 작업 또는 물리 치료사에게 문의하십시오. 이러한 공급자는 종종 최신 적응 형 장비 및 실내 설계 개념을 최신 상태로 유지합니다.

학교 친구들과 계속 어울리십시오. 친구를 사귀고 다른 사람들과 어울리는 방법을 배우는 것은 자녀에게 미래에 필요한 중요한 삶의 기술입니다.

사회적 관계를 형성하는 것은 모든 어린이의 정서적 건강과 웰빙에 중요합니다.

자녀의 학교에서 모든 학생들이 서로 친절하게 대하도록 가르치는 방법에 대해 자녀의 학교와상의하십시오. 교사는 각 학생이 우정을 쌓고 다른 사람과 함께 일하는 법을 배울 수 있도록 관용적이고 지원적인 교실 환경을 만들 수 있습니다.

자녀가 관심있는 과외 활동에 참여하도록 격려하십시오. 스포츠 팀, 스카우트 및 취미 동아리와 같은 과외 활동은 자녀가 비슷한 관심사를 가진 다른 아이들을 만나고 그러한 관심사에 대해 유대감을 가질 시간을 함께 제공하는 데 도움이 될 수 있습니다.

자녀의 개인적인 관심과 능력을 장려하십시오. 모든 아이들과 마찬가지로 여러분의 자녀는 자신 만의 독특한 관심사와 특별한 재능을 가지고 있습니다. 새로운 신체 능력과 기술을 습득함에 따라 시간이 지남에 따라 성장하고 발전합니다.

학교 관리가 어려울 수 있기 때문에 자녀가 이미 할 일이 충분히있는 것에 대해 걱정할 수 있지만 자녀의 관심사에 기반한 외부 활동은 자녀에게 학교 요구에서 좋은 휴식을 제공 할 수 있습니다. 자녀의 능력을 키우면 자녀가 자신감을 얻는 데 도움이됩니다.

행동 문제

연구에 따르면 뇌성 마비가있는 아동의 행동 문제는 흔합니다. 이는 제한으로 인한 좌절, 수면 장애 (CP가있는 아동에게 더 흔함)로 인한 잠재적 수면 부족, 학습 장애 및 CP와 관련된 언어 장애로 인한 것일 수 있습니다. , 일부 소아에서는 만성 통증이 있습니다.

CP가있는 아동의 행동 문제

또래의 어려움 : CP는 언어 문제를 일으킬 수 있기 때문에 자녀에게 또래와의 의사 소통 및 관계가 어려울 수 있습니다. 또래 친구들과 신체적으로 따라가는 것도 도전이되어 적응하기 어렵습니다.
정서적 : CP를 가진 아이들은 감정 조절에 더 많은 문제를 겪는 경향이 있으며, 결과적으로 화를 내고 감정이 폭발하며 과제를 완수하는 데 어려움을 겪습니다.
과잉 행동 : 연구에 따르면 CP가있는 어린이는 일반인보다 주의력 결핍 / 과잉 행동 장애 (ADHD)가있을 가능성이 더 높으며, ADHD가없는 어린이도 종종 과다 활동을합니다.
행동 : CP가있는 어린이는 더 논쟁적이고 반항적이며 준수하지 않을 수 있습니다.

징계 전략

징계 계획을 세울 때 자녀의 성격과 능력뿐만 아니라 자녀의 행동 문제에 기여하는 요소를 고려하는 것이 중요합니다.

일부 전략은 특정 아동에게 다른 전략보다 더 효과적이므로 자녀에게 가장 적합한 전략을 찾는 데 시행 착오가 필요할 수 있습니다. 다음은 뇌성 마비 아동의 행동 문제를 개선 할 수있는 효과적인 훈육 전략입니다.

사회적 기술을 연구하십시오. 자녀의 신체적 한계는 슬픔, 고립감 또는 외로움에 기여할 수 있으며 다른 아이들과 어울리는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 문제를 해결하고, 갈등을 해결하고, 협력하고, 좋은 친구가되는 방법을 가르치십시오. 역할 놀이는 다른 아이들과 상호 작용할 수있는 그룹에 참여시키는 것과 마찬가지로 사회적 기술을 연구하는 좋은 방법입니다.
자녀의 에너지를 전달하십시오. 신체적 제한은 또한 모든 아이들이 가지고있는 과도한 에너지를 제거하기 어렵게 만들 수 있습니다. 수영 또는 적응 형 자전거 타기와 같이 한계 내에있는 활동을 찾으십시오. 어떤 활동이 그들에게 적합한 지 잘 모르겠다면 물리 치료사에게 문의하십시오.
자녀에게 감정을 억제하는 방법을 가르치십시오. 아이가 붕괴에 가까워 질 때를 인식하고 폭발하기 전에 몇 번 심호흡을하거나 10까지 세는 방법을 배우도록 도와주세요. 화가 났거나 불안하거나 슬플 때 스스로를 달래는 방법에 대해 이야기하십시오. 그들이 침착 할 때, 자신의 감정을 건전한 방식으로 표현하기 위해 행동 할 수있는 다양한 방법에 대해 토론하십시오.
좋은 행동을 칭찬하십시오. 칭찬의 의미가 떨어지기 때문에 모든 사소한 일에 대해 아이들을 칭찬하는 것은 도움이되지 않지만, 자녀가 잘 행동하거나, 열심히 일하거나, 새로운 것을 시도 할 때 여러분이 얼마나 자랑스럽고 눈치 채는지 알려주십시오. 이것은 좋은 행동을 강화하고 계속 노력하도록 동기를 부여합니다.
보상 시스템을 고려하십시오. 어린 아이들을위한 스티커 차트 또는 나이든 아이들을위한 스크린 타임과 같은 특권으로 적절한 행동을 보상하는 일일 보상 시스템은 매우 동기를 부여 할 수 있습니다.
결과에 일관성을 유지하십시오. 아이들은 일관성을 유지하기 때문에 그 결과가 잘못된 행동에 맞는지 확인하고 항상 그 결과를 전달하는 것이 중요합니다. 우리 모두는 우리의 행동에 영향을 미치므로 어린 나이에 이것을 가르치는 것은 성공의 길을 닦는 데 도움이됩니다. 명확한 결과가 포함 된 명확한 규칙을 가지고 있어야 무엇을 기대할 수 있는지 알 수 있습니다.
가능하면 선택권을 제공하십시오. 학교에가는 것과 같은 어떤 것들은 선택 사항이 아니지만, 가능하다면 어떤 셔츠를 입을 지, 바나나 나 사과를 차라리 먹을 것인지와 같은 작은 일을 자녀가 스스로 선택하도록하십시오. 그들은 자신의 몸을 움직일 수있는 능력을 포함하여 삶의 여러 측면에 대한 통제력이 부족하기 때문에 선택권을주는 것은 독립심과 권한 부여를 촉진하는 데 도움이 될 수 있으며 일부 권력 투쟁도 제거 할 수 있습니다.

10 대 이후

십대 시절은 모든 부모와 십대에게 어려울 수 있지만 십대 자녀에게도 특별한 도움이 필요하면 훨씬 더 어려울 수 있습니다.

독립
당신의 십대는 모든 십대들처럼 독립적이고 싶어한다는 것을 기억하십시오. 그들에게 필요한 공간을 제공하고 스스로 할 수있는 모든 것을하여 독립성과 책임감을 키우도록하십시오.

의사, 치료사 또는 교사와 함께 자녀가 자신의 옹호자가되는 법을 배우도록 도와주십시오. 이들은 평생 동안 필요한 기술입니다.

미래를위한 기술
자녀의 미래를위한 계획은 이상적으로는 자녀가 고등학교에있을 때 시작되어야합니다. 아이들이 스스로 요리를하고, 세탁을 할 수 있고, 우리 모두가 일반적으로 아이들을 위해하는 일상 생활의 다른 일을 할 수 있다면, 그 기술을 가르치기 시작하십시오.

그들을 위해 당좌 계좌를 개설하고 청구서 지불 및 자금 관리에 대해 가르치는 것을 고려하십시오. 학교에서 최선을 다하고 집에서 집안일을 완수하여 좋은 직업 윤리를 개발할 수 있도록 격려하십시오.

성인기로 전환
자녀가 경증 또는 중등도의 뇌성 마비를 앓고있는 경우, 대학에 진학하고, 직업을 갖고, 독립적으로 생활 할 수 있으며, 생활 및 업무 상황에 약간의 수정이있을 수 있습니다.

많은 도시에는 자녀가 그룹 환경에서 생활하고 독립 생활 기술을 개발할 수있는 독립 생활 센터가 있습니다. 기타 옵션으로는 집 또는 친척과 함께 생활, 룸메이트와 함께 생활, 혼자 생활, 소득 기반 주택 등이 있습니다.

인터넷 덕분에 CP를 가진 많은 사람들이 집에서 일하고 좋은 생활을 할 수 있습니다. 또한 자녀의 필요를 수용 할 수있는 많은 고용주가 있습니다.

자립 생활 센터에는 직업 훈련, 특별 지원 대학 장학금, 취업 기회 및 상담을 포함하여 도움이되는 다양한 자원이 있습니다.

CP에 심각한 영향을받는 아동은 일상 생활에 도움이되는 한 독립적으로 살 수 있거나 CP가 자신에게 미치는 영향에 따라 평생 간호가 필요할 수 있습니다.

장애로 인해 일할 수없는 성인을위한 정부 지원이 있으며, 자녀를 돌볼 수 없게 된 경우 뇌성 마비 주거 생활 센터 및 기타 주 및 사립 생활 센터가 있습니다. 성인 자녀를 돌보는 사람인 경우, 임시 간호를 확인하여 정기적으로 휴식을 취하십시오 (아래 지원 받기 참조).

자원
인생의 모든 단계에서 엄청난 도움이 될 수있는 귀하와 귀하의 자녀를위한 수많은 교육 및 재정 자원이 있습니다. 지역 사회에서 제공하는 것뿐만 아니라이를 적극적으로 검색하고 도움을 줄 수있는 모든 것을 활용하십시오. 아이는 가능한 한 최고의 삶을 살고 있습니다.

다른 부모들과 자원과 서비스에 대해 이야기하고 지원을 구하십시오.

도움을 받다

다른 사람, 특히 특별한 도움이 필요한 사람을 돌보는 것은 스트레스가되므로 충분한 지원을 받고 휴식을 취하고 상쾌함을 느낄 수 있도록 시간을 내야합니다.

스트레스를 받으면 자녀가 그것을 느끼고 스트레스가 실제로 그의 행동에 부정적인 방식으로 영향을 미칠 수 있습니다.

다음은 지원을받을 수있는 몇 가지 다른 방법입니다.

온라인 또는 커뮤니티 지원 그룹에 가입하는 것은 매우 귀중하며 유사한 상황에있는 다른 부모와 감정과 우려 사항을 공유 할 수있는 안전한 장소가 될 수 있습니다. 이것은 또한 다른 사람들을 지원할 수있는 기회를 제공합니다.
훈육 전략이나 학교를 자녀를위한 더 나은 곳으로 만드는 방법을 마련하는 데 자녀의 지원 팀을 참여 시키십시오.
자녀의 나이와 상관없이 간병은 큰 부담이됩니다. 휴식을 취할 수 있도록 해당 지역에서 이용할 수있는 임시 간호 서비스가 있는지 주 복지부 또는 온라인으로 확인하십시오. 임시 간호 서비스에는 필요한 시간을 쉬는 동안 일시적으로 자녀를 돌볼 사람을 고용하는 것이 포함됩니다. 일반적으로 연간 일정 금액이 할당되며, 간병인에게 비용을 지불하기 위해 일년 내내 원하는 방식으로 사용할 수 있습니다.
과도한 양의 불안이나 스트레스를 느낀다면 도움을 줄 수있는 정신 건강 전문가를 만나십시오.