혼합 결합 조직 질환으로 생활

혼합 결합 조직 질환 (MCTD)은 루푸스, 경피증, 다발성 근염 및 때때로 류마티스 관절염을 포함한 여러 다른 결합 조직 질환과 중복되는 증상이있는 희귀 한자가 면역 질환입니다. 이러한 질병 중 하나의 증상을 서로 다른 시간에 경험할 수 있기 때문에 MCTD는 종종 진단하기가 어렵습니다.

MCTD로 처음 진단을 받으면 마침내 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 알면 안도감을 느낄 수 있지만 미래에 대해 두려워하고 대처 방법에 대해 걱정할 수도 있습니다. MCTD와 함께 살면서도 질문이 있고 지원이 필요할 수 있습니다.

MCTD에 대한 치료법은 없지만 삶의 질을 향상시킬 수있는 방법이 있습니다. 일상의 정서적, 신체적, 사회적 및 실제적인 측면에 초점을 맞추면 질병의 예측 불가능 성을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

Luis Alvarez / DigitalVision / 게티 이미지

감정적

MCTD 진단 후 슬프고, 낙담하고, 심지어 화가 났을 수도 있습니다. 진단을받는 것은 중요한 삶의 사건입니다. 일상적인 활동을 제한하는 관절의 통증이나 부기 또는 피로와 같은 증상을 경험하면 매우 화가 날 수 있습니다.

질병에 적응하는 데는 시간이 걸릴 수 있습니다. 새로운 노멀에 적응하는 동안 기복을 경험하게 될 것입니다. 무엇이 잘못되었는지 파악하고 마침내 치료 계획을 세우면 약간의 안도감이있을 수 있지만, 일부 증상으로 인해 이전에 즐기던 것을 즐기지 못해 실망 할 수도 있습니다.

또한 치료 계획에 대해 불안감을 느끼고 치료 계획이 효과가 있는지 또는 부작용을 일으킬 지 궁금해 할 수도 있습니다. 미래의 증상에 대해 걱정할 수도 있습니다. 이러한 모든 감정은 정상이며 예상되는 것입니다. 친구, 가족 및 의료 전문가와 이야기하면 이러한 감정을 극복하는 데 도움이 될 수 있습니다.

무서움, 슬픔, 속상 함은 모두 만성 질환을 앓고있을 때 나타나는 정상적인 감정이지만, 지속된다면 의사의 도움을받는 것이 중요합니다. 당신의 감정이 오랜 시간 동안 지속되고 절망적이거나 짜증을 내기 시작하거나 당신이 사랑하는 친구, 가족 또는 활동에서 의도적으로 물러나 기 시작한다면 우울증을 겪고있을 수 있습니다.

우울증은 만성 질환을 앓고있는 사람들에게 더 흔합니다. 우울증은 치료할 수 있으며 치료를 통해 MCTD의 일부 증상을 개선 할 수도 있습니다.

루푸스 환자를 대상으로 한 연구에서 우울증과 불안이있는 사람들이 질병으로 더 나쁜 결과를 보인 것으로 나타났습니다. 우울증 치료를받은 사람들은 더 나은 결과를 얻었습니다. 몸 건강과 함께 정신 건강을 돌보는 것은 MCTD와 함께 살 때 엄청난 도움이 될 수 있습니다.

물리적 인

MCTD에 대한 모든 치료 계획의 목표는 증상과 일상 생활에 미치는 영향을 최소화하는 것입니다. 루푸스와 같은 증상 및 관절염 유형의 통증에는 hydroxychloroquine, 일반적인 통증에는 Advil과 같은 NSAID와 같은 약물을 처방받을 수 있습니다.

MCTD의 다른 일반적인 증상으로는 Raynaud 현상, 발열, 근육 약화, 발진 및 폐 침범 (숨가쁨 유발)이 있습니다. 의사의 치료 계획을 따르고 이해하지 못하는 경우 질문하는 것이 중요합니다.

MCTD로 잘 살 수 있도록 의사는 가정에서 스스로 질병을 관리하는 데 도움이되는자가 관리 제안을 할 수도 있습니다. 생활 방식을 바꾸고, 식단에주의를 기울이고, 충분한 운동을하는 것이 도움이 될 수있는 모든 것입니다.

라이프 스타일 수정

추위를 피하십시오. MCTD의 가장 흔한 증상 중 하나는 손가락의 작은 혈관과 때로는 발가락의 작은 혈관을 수축시켜 혈류를 감소시키는 질환 인 레이노 증후군입니다. 이 현상을 경험하면 손가락이 하얗거나 파랗게 변하거나 핀과 바늘 감각이있을 수 있습니다.

감기, 카페인, 흡연 및 부상을 피하면 증상을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다. 겹겹이 입어 코어를 따뜻하게 유지하십시오. 추운 날씨에 노출 될 경우 장갑을 끼고 겨울철 밖에있을 때는 손 난로를 사용하십시오.

태양에 대한 노출을 제한하십시오. 루푸스 환자의 경우 태양은 피로 증가, 관절 통증 및 피부 발진을 유발할 수 있습니다. 태양 아래에서 MCTD의 증상이 악화되는 것을 발견하면 예방 조치를 취하는 것이 가장 좋습니다.

실외를 피하거나 태양 광선이 오전 10시에서 오후 4시 사이에 가장 강할 때 그늘을 찾으십시오. SPF가 30 이상인 자외선 차단제를 착용하고 챙이 넓은 모자와 꽉 짜여진 또는 보호용 UPF 의류를 착용하는 것을 고려하십시오.

다이어트

MCTD에 대해 확립 된 중요한 식단은 없지만 신체의 염증을 낮추는 식단이 도움이 될 수 있습니다. 루푸스 환자를 대상으로 한 연구에서 과일과 채소, 오메가 -3 지방산이 함유 된 음식, 적당한 단백질 섭취량, 높은 섬유질 섭취가 염증과 증상의 심각성을 낮출 수 있다는 사실이 밝혀졌습니다.

비타민 D의 보충도 도움이 될 수 있다는 증거도 있습니다. 그러나 보충제를 복용하기 전에 의사와 상담하는 것이 가장 좋습니다.

설탕, 정제 된 전분, 포화 지방 및 트랜스 지방과 같이 염증을 유발하는 음식을 피하도록 최선을 다하십시오. 가공육, 붉은 육류, 디저트 및 정제 된 곡물을 많이 섭취하면 염증 수준을 높일 수 있습니다. 과일, 채소, 콩류, 생선, 가금류 및 통 곡물을 많이 섭취하면 염증을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.

운동

MCTD로 활동적인 상태를 유지하는 것은 잘 사는 데 중요합니다. 규칙적인 운동은 통증과 피로를 완화하고 추가 합병증을 예방할 수 있습니다. 현재의 증상으로 인해 한때 즐겼거나 운동을 위해 사용했던 활동에 참여하는 데 방해가되는 경우 낙담하지 마십시오.

질병이 활성화 된 경우 활동 수준에 관한 의사의 조언을 따르십시오. 의사는 부상이나 관절 손상으로 이어질 수 있으므로 염증이있는 관절에서 운동하지 말라고 조언 할 것입니다.

운동을 주저 할 수 있지만, 특히 통증이있는 경우에는 계속 움직이는 것이 중요합니다. 통증이 극심하거나 피로가 쇠약 해지는 날이있을 수 있지만, 앉아있는 생활 방식을 이끌면 더 많은 통증을 유발할 수 있습니다. 당신을 계속 움직일 수있는 무언가를 찾는 것이 중요합니다.

귀하의 목표는 일주일에 최소 150 분의 활동에 참여하는 것입니다. 이 활동은 강렬 할 필요는 없습니다. 적당한 운동을하는 것만으로도 움직이고 건강하게 유지할 수 있습니다. 저항 훈련 및 스트레칭과 함께 유산소 운동은 모두 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.

산책, 자전거 타기, 수영 또는 하이킹을 시도하십시오.침대에서 할 수있는 간단한 스트레칭을 찾으십시오. 가벼운 무게 또는 수프 캔을 사용하여 의자에 앉은 상태에서 이두박근 컬을합니다. 증상에 맞게 운동을 수정하세요.

자신에게 맞는 운동 루틴을 찾는 데 어려움이 있다면 의사와 상담하십시오. 그들은 물리 치료를 처방 할 수 있으며 치료사는 귀하와 협력하여 신체에 유익하고 증상과 함께 작용하는 루틴을 개발할 수 있습니다.

사회적인

MCTD와 같은 만성 질환을 앓고 있으면 외로움을 느낄 수 있습니다. 지원을 찾는 것은 새로운 표준에 적응하는 데 중요합니다.

자신의 경험에 대해 친구 및 가족과 이야기하기가 어려울 수 있습니다. 그들은 공감할 수 있지만, 특히 증상이 보이지 않는 경우 귀하의 경험과 MCTD로 생활하는 것이 귀하의 삶에 미치는 영향을 완전히 이해하지 못할 수 있습니다.

당신과 가까운 친구와 가족들에게 개방적이고 정직 해지는 것이 중요합니다. 그들은 보통 돕고 싶어하지만 종종 방법을 모릅니다.

구체적이고 필요한 것을 요청하십시오. 단순히 울기위한 어깨 나 귀에 귀를 기울이는 것일 수도 있고, 건강한 식사를 준비하는 데 도움을 줄 누군가가 필요하거나 산책을하도록 동기를 부여 할 누군가가 필요할 수도 있습니다. 필요한 것이 무엇이든 물어 보는 것을 두려워하지 마십시오.

집 근처의 지원 그룹이나 진단을 공유하는 다른 사람들의 온라인 커뮤니티를 찾을 수도 있습니다. Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation 및 The Myositis Foundation과 같은 비영리 단체는 모두 MCTD를 사용하는 다른 커뮤니티와 연결할 수있는 리소스를 찾을 수있는 좋은 장소입니다.

만성 질환을 앓고있는 환자를 전문적으로 다루는 치료사를 찾는 것도 매우 도움이 될 수 있습니다. 위의 대부분의 재단에는 의사 및 치료사 목록이 있지만 온라인으로 빠르게 검색하면 가까운 자격을 갖춘 사람을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.

실용적인

만성 질환을 앓고있는 생활은 때로 압도적으로 느껴질 수 있지만, 스스로를 더 많이 교육하고 필요한 도움을 구할수록 삶과 건강에 대한 통제력이 더 커집니다. MCTD로 인생을 탐색 할 수 있도록 좋은 팀을 구성하는 것이 필수적이므로 직장에서 특정 편의를 요청하는시기와 방법을 배우는 것도 중요합니다.

의료 팀

MCTD와 잘 지내는 데있어 가장 중요한 측면 중 하나는 귀하의 웰빙을 감독 할 수있는 의료 팀을 구성하는 것입니다.

이 팀은 당신이 신뢰하고 편안하다고 느끼는 전문가들로 구성되어야합니다. 여기에는 질병을 전문으로하는 류머티즘 전문의가 포함되어야하지만 다른 전문의, 물리 치료사 및 상담사도 포함될 수 있습니다.

1 년에 한두 번 검진을 받기 위해 주치의를 만났을 때 의료진에 대해 많이 생각하지 않았을 수 있습니다. 상태를 모니터링하기 위해 팀을 더 자주 만나게 될 가능성이 높으므로 사랑하는 의사를 찾는 것이 중요합니다.

함께있는 사람이 도움이되지 않는 것 같더라도 이차 소견을 찾거나 새 의사를 찾는 것을 두려워하지 마십시오. 의사와의 관계는 유익해야합니다.

증상 일기

류마티스 전문의 및 다른 의사와의 약속을 최대한 활용하려면 증상 일기를 작성하는 것이 좋습니다. 여기에는 증상을 경험 한시기와 태양이나 스트레스 또는 특정 운동과 같은 특정 운동으로 인해 증상이 악화되거나 나아 졌다는 사실을 알게 된 경우에 대한 메모가 포함될 수 있습니다

의사의 사무실에 있으면 의사와 얘기하고 싶었던 내용을 잊기 쉽습니다. 적어두면 의사와 함께 모든 문제를 해결할 수 있습니다.