C 형 간염은 미국 인구의 약 1 % (약 240 만 명)에 영향을 미치는 간의 전염성 바이러스 성 질환입니다. 왜냐하면 초기 단계에는 증상없이 종종 나타나고 만성 단계에는 거의 전적으로“침묵”하기 때문에, 많은 사람들은 질병이 진행될 때까지 감염되었다는 사실조차 깨닫지 못합니다. C 형 간염을 치료할 수있는 새로운 치료법이 있지만, 이러한 약물은 비용이 많이 들고 섬유증 점수 (간 손상의 척도)가 더 진행될 때까지 보험사에서 항상 즉시 승인하는 것은 아닙니다.
이것은 종종 치료 승인을 기다려야하는 C 형 간염에 걸린 사람들에게 많은 정서적 스트레스를 줄 수 있습니다. 보험 회사가 특정 치료에 앞서가더라도 바이러스가 제거되었는지 확인하기위한 부작용과 지속적인 검사가있을 수 있습니다.
이 기간 동안 지원 그룹은 C 형 간염의 불확실성에 직면 한 사람들에게 생명줄이 될 수 있습니다. 또한 질병으로 낙인 찍힌 사람들을위한 출구를 제공하여 자신이 진행되고있는 일을 완전히 이해하는 다른 사람들과 경험을 공유 할 수있는 수단을 제공합니다. 을 통하여.
2021 년 7 대 C 형 간염 지원 그룹
- 전반적으로 최고 : 미국 간 재단
- 최고의 커뮤니티 포럼 : Hep C 토론 포럼
- 최고의 P2P 커뮤니티 : DailyStrength
- 간 이식을 기다리는 사람들에게 가장 적합 : Mayo Clinic Connect
- 불안 또는 우울증에 가장 적합 : 중앙 간염
- Facebook 사용자에게 가장 적합 : HepatitisC.net
- 최고의 지원 그룹 앱 : CaringBridge
전반적으로 최고 : 미국 간 재단
미국 간 재단
지금 등록하세요1976 년에 설립 된 American Liver Foundation (ALF)은 C 형 간염의 진단, 치료 및 예방에 전념하는 미국 최고의 비영리 단체입니다.
2013 년에 ALF (앱 개발자 인사이트와 함께)는 간 질환을 앓고있는 사람들을위한 가장 포괄적 인 온라인 커뮤니티 중 하나를 만들었습니다. 무료 회원 전용 커뮤니티위원회는 C 형 간염을 구체적으로 다룰뿐만 아니라 간암, 간 이식, 영양 및식이 요법, 간병인의 요구 사항에 관한 포럼도 제공합니다.
쉬운 탐색 측면에서 ALF 웹 사이트가 부족한 것은 C 형 간염 정보 상호 작용의 더 높은 기준을 보완하는 것 이상입니다. 커뮤니티 게시판은 엄격한 개인 정보 보호 기능을 가지고 있으며 남용 및 잘못된 정보 유포를 방지하기 위해 연중 무휴 24 시간 지원을 제공합니다.
최고의 커뮤니티 포럼 : Hep C 토론 포럼
액티브 보드
지금 등록하세요Hep C 토론 포럼은 C 형 간염을 앓고있는 모든 사람들에게 간단하고 유용한 리소스입니다. Craigslist와 같은 기본 레이아웃을 자랑하는이 무료 사이트는 9,000 개가 넘는 주제를 다루는 120,000 개 이상의 게시물을 작성한 4,000 명 이상의 등록 사용자를 끌어 들였습니다.
C 형 간염 토론 포럼의 강점은 단순성에 있습니다. 포럼 관리자가 멤버십을 승인하면 관심있는 주제를 쉽게 찾고, 검토 및 댓글을 추가하거나, 새 제목 문자열을 시작할 수도 있습니다. 이 사이트는 완전히 무료이며 광고에 방해받지 않습니다.
포럼은 다른 온라인 리소스에서 찾을 수있는 최신 정보를 제공하지 않을 수 있지만 일대일 상호 작용은 거의 변함없이 강력하고 지원 적이며 고양됩니다. 정서적 향상이 필요한 경우 확인하기에 좋은 곳입니다.
최고의 P2P 커뮤니티 : DailyStrength
DailyStrength
지금 등록하세요DailyStrength는 디지털 건강 플랫폼 Sharecare의 창립자가 만든 무료 온라인 지원 도구입니다. DailyStrength는 일대일 또는 그룹 상호 작용을 위해 사람들을 건강 또는 정서적 문제와 연결하도록 설계되었습니다.
현재까지 DailyStrength에서 제공하는 500 개 이상의 지원 그룹이 있으며 여기에는 C 형 간염, 간경변, 간암, 간 지원 및 건강에 전념하는 그룹이 포함됩니다. 인기있는 토론 문자열에는 C 형 간염 / HIV 동시 감염, 간 이식, C 형 간염 및 임신이 포함됩니다.
댓글 게시 및 회신 외에도 DailyStrength는 인스턴트 메시징과 고유 한 저널링 기능을 제공하여 그룹의 다른 사람들과 이야기를 공유 할 수 있습니다 (사진 및 텍스트를 통해). 도움이 필요한 다른 사람에게 즉시 "포옹"을 보낼 수도 있습니다.
매력적인 인터페이스와 직관적 인 탐색에도 불구하고 DailyStrength는 절제력이 부족하고 가끔씩 잘못된 의료 정보가 침투하는 문제를 겪고 있습니다. (모겔 론병에 대한 포럼이 그러한 예 중 하나입니다.)
DailyStrength는 무료이고 편리 할뿐만 아니라 다양한 멀티미디어 도구를 제공하여 상호 작용을 한 단계 더 발전시킵니다.
간 이식을 기다리는 사람들에게 가장 적합 : Mayo Clinic Connect
메이요 클리닉
지금 등록하세요C 형 간염은 미국에서 간 이식의 주요 원인입니다. 더 새롭고 더 효과적인 치료법이 도입 되었음에도 불구하고 간부전이나 간암으로 발전한 수천 명의 진행성 감염 환자에게 간 이식이 현실로 남아 있습니다.
간 이식 대기자 명단에 오르는 것은 자격이되는 경우 평균 대기 시간이 약 11 개월이라는 점을 감안할 때 극도로 스트레스가 될 수 있습니다. .
Mayo Clinic Connect를 사용하면 대기자 명단에 등록 된 사람들과 사랑하는 사람들이 간 이식 (및 기타 유형의 장기 이식)에 대한 조언, 의뢰 및 정보를 구할 수 있습니다. 토론 게시판은 매우 활동적이며 종종 하루에 여러 번 게시됩니다. 등록이 필요하지만 토론 게시판 및 메시징 기능에 대한 액세스는 무료입니다.
Mayo Clinic Connect에 대해 특별히 화려하거나 혁신적인 것은 없지만이 사이트는 전문가의 연중 무휴 중재, 회원 기밀성 및 간 이식을 받았거나받을 준비중인 다른 사람들로부터 지식이 풍부한 통찰력을 제공하는 데 탁월합니다.
간 이식은 오늘날 신장 이식에 이어 미국에서 두 번째로 흔한 장기 이식입니다.
불안 또는 우울증에 가장 적합 : 중앙 간염
중앙 간염
지금 등록하세요C 형 간염에 걸렸다면 온라인 지원 이상의 것이 필요할 때가 있습니다. 특히 고립과 외로움으로 인한 불안이나 우울증을 겪고있는 경우에는 더욱 그렇습니다. 라이브 직접 지원 그룹은 이러한 많은 부정적인 감정을 극복하는 데 필요한 인간 접촉을 제공 할 수 있습니다.
귀하의 위장병 전문의 또는 간 전문의가 귀하를 지역 지원 그룹에 연결할 수없는 경우, 중부 간염에서 제공하는 온라인 로케이터를 사용해 볼 수 있습니다. 이 무료 도구를 사용하면 우편 번호에서 반경 5-20 마일 이내의 지원 그룹을 검색 할 수 있습니다. 없는 경우 주 목록을 클릭하여 인근 마을과 도시에서 예정된 지원 회의를 제공하는지 확인할 수 있습니다.
대부분의 목록은 주요 의료 센터, 지역 보건 센터 또는 ALF 또는 국제 간염 재단과 같은 비영리 단체에서 제공합니다. 50 개 주 모두 컬럼비아 특별구, 푸에르토 리코 및 미국령 버진 아일랜드와 함께 대표됩니다. 대부분의 그룹은 무료입니다.
C 형 간염 지원 그룹은 심각한 우울증이나 불안을 겪고있는 경우 정신과 의사 나 치료사를 대체하기위한 것이 아닙니다. 불안이나 우울증 증상이 있으면 의사에게 정신 건강 전문가에게 의뢰를 요청하십시오.
Facebook 사용자에게 가장 적합 : HepatitisC.net
HepatitisC.net
지금 등록하세요C 형 간염 환자를 위해 만들어진 수많은 페이스 북 커뮤니티 중 가장 활발한 커뮤니티는 HepatitisC.net입니다.
32,000 명이 넘는 팔로워와 인기있는 커뮤니티 토론 게시판이있는 HepatitisC.net은 콘텐츠를 게시하고, 댓글에 답하고, 메인 웹 사이트의 다른 기능을 최대한 활용할 수있는 등록 된 사용자에게 열려 있습니다.
인스턴트 메시징 및 개인 정보 설정 외에도 C 형 간염 증상 및 건강 보험에서 최신 연구에 이르기까지 모든 것을 다루는 수많은 포럼이 있습니다.
온라인 건강 포털 개발자 인 Health Union에서 무료 서비스로 설계된 HepatitisC.net은 기밀 유지, 엄격한 참여 규칙, 사용자 댓글 및 콘텐츠의 적극적인 조정을 제공합니다.
최고의 지원 그룹 앱 : CaringBridge
CaringBridge
지금 등록하세요친구와 사랑하는 사람들은 종종 C 형 간염을 앓고있는 사람들을위한 최상의 지원 시스템을 만듭니다. American Liver Foundation은 건강 문제가있는 사람들을위한 무료 웹 사이트 구축 도구 인 CaringBridge를 승인했을 때이를 이해했습니다.
CaringBridge를 사용하면 친구, 가족 및 간병인이 연결할 수있는 전용 웹 사이트를 구축 할 수 있습니다. 지원 팀의 개별 구성원에게 연락 할 필요없이 사진, 저널 항목, 실험실 테스트 결과 및 기타 정보를 게시하여 모든 사람이 최신 정보를 유지할 수 있습니다.
업데이트는 특정 개인이 수신하고 다른 개인은 수신하지 않도록 맞춤화 할 수도 있습니다. 기본 페이지는 간단한 원 클릭 이미지 게시 및 기타 개인화 기능으로 설정하는 데 5 분 밖에 걸리지 않습니다. CaringBridge 웹 사이트를 연결하고 메시지를 공유하고 네트워크를 활용하여 자신이나 사랑하는 C 형 간염 자선 단체를위한 기금을 마련 할 수도 있습니다.
CaringBridge 앱은 App Store 및 Google Play에서 무료로 사용할 수 있습니다.
자주 묻는 질문
C 형 간염 지원 그룹이란 무엇입니까?
C 형 간염 지원 그룹은 상태가있는 사람들이 함께 모여 개인적인 통찰력, 경험 및 우려 사항을 공유 할 수있는 안전한 환경을 제공합니다. 새로운 직접 작용 항 바이러스 제가 8 주 만에 감염을 치료할 수있는 시점에도 C 형 간염을 앓고있는 240 만 명의 미국인 중 상당수가 여전히 치료를받을 수 없습니다. 이로 인해 새로 진단받은 많은 사람들이 건강 보험사가 드디어 하루 1,000 달러 치료를 승인하기까지 몇 달, 심지어 몇 년을 기다리게 될 수 있습니다.
또한, 지속적인 오피오이드 위기의 결과로 미국에서 C 형 간염 감염은 2010 년부터 2016 년까지 3 배 이상 증가하고 있습니다.
이와 같은 역학은 C 형 간염 지원 그룹을 치료를 기다리고 있거나 재감염에 직면 한 상태에서 정신을 유지하기 위해 고군분투하는 사람들에게 더욱 중요하게 만듭니다.
온라인 C 형 간염 지원 그룹이 나에게 적합합니까?
격려하는 것 외에도 C 형 간염 지원 그룹은 자신의 상태를 다른 사람과 공유 할 수 없거나 공유하지 않으려는 사람들에게 안전한 피난처를 제공합니다.
치료가 크게 발전 했음에도 불구하고 C 형 간염은 여전히 낙인이 찍히고 오해를 받고있는 질병입니다. 이 질병은 약물 사용과 HIV 주입과 밀접한 관련이 있기 때문에 사람들은 판단, 험담 또는 거부에 대한 두려움으로 자신의 상태를 공개하는 것을 종종 경계합니다. 그것을 얻었습니다 "그리고 당신이 전염성이 있는지 여부.
이러한 압력은 C 형 간염에 걸린 생활을 어렵게 만들 수 있습니다. 당신이 겪고있는 일을 이해하는 다른 사람들의 커뮤니티에 접근함으로써 많은 사람들을 고립, 우울증, 약물 남용으로 이끄는 낙인과 두려움을 피할 수 있습니다.
C 형 간염이있는 다른 사람들은 특히 이미 진행된 간경변이나 간암이있을 수있는 사람들에게 더 많은 기능적 지원이 필요할 수 있습니다. 그들에게 C 형 간염 지원 그룹은 정서적 생명선 이상의 역할을 할 수 있습니다. 귀중한 정보와 추천을받을 수있는 통로가 될 수 있습니다.
C 형 간염 지원 그룹은 어떻게 구성됩니까?
C 형 간염 지원은 다양한 모양과 크기로 제공됩니다. "올바른"것은 궁극적으로 개인의 필요와 목표를 기반으로합니다.
대면 지원 그룹은 일반적으로 회의가 특정 목표와 상호 작용 규칙에 따라 구성되도록하는 진행자가 감독합니다. 일부는 다른 것보다 비공식적 일 수 있지만 세션은 항상 목표 지향적이므로 회원은 평생 C 형 간염을 정상화하는 방법을 배울 수 있습니다.
모든 커뮤니티에 직접 지원 그룹이있는 것은 아니기 때문에 많은 사람들이 공백을 채우기 위해 온라인 그룹으로 전환 할 것입니다. 다른 사람들은 그들이 제공하는 익명 성을 위해 그들을 수용 할 것입니다. 최고의 온라인 지원 그룹은 기존 지원 그룹과 동일한 기능을 복제하여 엄격한 개인 정보 보호 규칙으로 안전하고 비판 단적인 환경을 보장합니다.
C 형 간염 지원 그룹 비용은 얼마입니까?
대부분의 직접 지원 그룹은 커뮤니티 기반이기 때문에 일반적으로 가입과 관련된 수수료는 없습니다. 대부분은 비영리 단체 또는 의료 센터에서 운영하는 반면 다른 것들은 대규모 HIV 지원 서비스 또는 약물 남용 치료 센터의 구성 요소입니다.
대부분의 온라인 지원 그룹은 무료이지만 일부는 약간의 가입비가 필요할 수 있습니다 (보통 인스턴트 메시징 또는 무제한 게시와 같은 기능을 잠금 해제하기 위해). 그러나 이러한 사이트는 규칙보다 예외입니다. 결국 온라인 지원 그룹의 종소리는 상호 작용의 수준, 속도 및 품질만큼 중요하지 않습니다.
온라인 C 형 간염 지원 그룹은 면허가있는 치료사 또는 사회 복지사가 제공하는 유료 서비스 인 온라인 C 형 간염 상담과 혼동해서는 안됩니다.
