1998 년 10 월, 남편과 저는 플로리다의 디즈니 월드로 여행을 떠났습니다. 그는 컨퍼런스에서 프레젠테이션을하고 있었는데, 나는 타고 다니고 있었고 물론 미키를 만나러갔습니다.
조쉬 클 루트
궤양 성 대장염 폐허 내 휴가
디즈니에있는 동안 저는 궤양 성 대장염 (염증성 장 질환의 한 형태) 때문에 많은 시간을 화장실로 달려갔습니다. 고맙게도 저는 각 공원을 아주 멋지게 매핑 한 책을 가지고있었습니다. 호텔을 오가는 버스에서 나는 종종 우리가 목적지에 도착하기 전에 "갈"필요가 없기를 바라면서 맹목적인 공포에 빠졌습니다. 남편과 저는 다른 리조트에서 버스를 내려야 그곳 시설을 이용할 수있었습니다. 우리는 재미 있었지만 어려웠고 항상 다음 화장실이 어디인지 궁금했습니다. 남편의 여행을 망칠 까봐 걱정했습니다.
집에 돌아온 후
집에 돌아 왔을 때 저는 새로운 위장병 전문의와 약속을 잡았습니다. 마지막 대장 내시경 검사 이후 너무 오래 되었기 때문에 그는 즉시 검사를 예약했습니다.
나는 실제 테스트에서 아무것도 기억하지 못합니다. 내가 기억하는 첫 번째 것은 내 결과를 논의하기 위해 회복 영역으로 돌아 왔을 때 의사의 얼굴 모습입니다. 그는 유령을 본 것처럼 보였고 내 결장이 폴립으로 가득 차 있다고 말했습니다. 너무 나빠서 제가 이미 대장 암에 걸렸을 까봐 걱정해서 바로 수술을 권하려고 했어요. 나는 약을 먹은 상태에서 즉시 울기 시작했고 그에게 2 단계 j- 파우치 수술을 의미하는지 물었고 그는 그렇게했다는 것을 확인했습니다.
그는 실험실 보고서를 서둘 렀고 내가 떠나기 전에 폴립이 암이 아니라는 것을 발견했습니다. 어쨌든 아직. 그들은 암의 전조가 될 수있는 이형성증의 징후를 보이고있었습니다. 내 결장은 암으로 변할 수 있지만 그렇지 않을 수도 있습니다. 두 경우 모두 상태가 나빠서 수술을 피할 수 없었습니다.
IBD 강제 결정
이제 어려운 선택을해야했습니다. 나는 수술을 원하지 않았지만 결장이 암으로 변하거나 언제라도 천공 될 수 있기 때문에 이것이 최선의 조치 인 것 같았습니다. 저는 어떤 종류의 수술을 어디에서받을 것인지 결정해야했습니다.
두 명의 다른 대장 외과 의사와 상담했습니다. 그들은 다른 병원에서 특권을 가졌고 내 사건에 대해 다른 의견을 가졌습니다. 내가 처음 본 외과의는 어린 나이와 건강 때문에 한 번에 j-pouch를 줄 수 있다고 말했습니다. 이것은 나에게 매우 매력적으로 들렸지 만, 한 단계 절차가 주머니 염과 같은 문제의 더 많은 위험을 수반한다는 것을 읽었 기 때문에 나는 회의적이었습니다.
두 번째 외과의는 2 단계 절차를 권장했습니다. 25 살 때 아무도 3 개월 동안 두 번의 수술을 받고 싶지 않았지만 저는 그것을하기로 결정했습니다. 나는 모든 일이 올바르게 이루어지기를 원했고, 미래에 더 나은 삶을 살기 위해 더 많은 단기적인 고통과 불편 함을 견뎌야한다면 그것은 최선의 행동 방침 인 것 같았습니다.
첫 번째 단계
임시 회장루를 준비하기 위해 절차에 대해 손에 넣을 수있는 모든 것을 읽었습니다. 나는 ET 간호사를 만났고 그녀는 내 회장 절개술을 관리하는 방법에 대해 더 많이 설명했습니다. 그녀는 내 복부를 확인하고 내 의복과 생활 방식에 따라 장루의 위치를 결정했고 지울 수없는 잉크로 내 배에 표시했습니다. 그녀는 나에게 장루 설정 샘플을 주었으므로 나는 그것에 익숙 할 것입니다. 집에 돌아 왔을 때 나는 그것이 어떻게 느껴지는 지보기 위해 나의 "stoma"위에 그것을 나의 복부에 붙였다.
첫 번째 수술은 완전한 결장 절제술과 j- 파우치 생성 및 임시 루프 회장루의 배치였습니다. 나는 병원에서 5 일을 보냈고 진통제, 항생제, 프레드니손을 포함한 약이 가득한 가방을 가지고 집으로 돌아 왔습니다. 저는 방문 간호사가 제 집에 와서 제 가전 제품을 교체하도록 도와주었습니다. 그래서 처음 세 번 변경했을 때 도움을 받았습니다. 세 번째로 내가 직접했고 간호사가 감독했습니다. 내가 회장 절개술을받은 3 개월 동안 누출이 없었기 때문에 모두가 제대로 일을 했음에 틀림 없다.
일시적 일 뿐이라는 것을 알았 기 때문에 가방을받는 것이 더 쉬웠습니다. 나는 그것이 무섭거나 끔찍한 것보다 실제로 더 흥미 롭다는 것을 알았습니다 (궤양 성 대장염으로 10 년이 지난 후, 나를 혐오 할만한 것이 거의 없었습니다). 가방의 가장 좋은 점은 화장실에서 자유로 웠습니다! 쇼핑몰에 갈 수 있고 가장 가까운 화장실이 2 층 아래에있는 것에 대해 걱정하지 않고 영화를 볼 수 있고 중간에 일어나지 않아도됩니다. 어머니는 내 생애 처음으로 매니큐어를 받으러 갔고 궤양 성 대장염이 나에게 문제가 될까 걱정할 필요가 없었습니다. 정말 놀랍고 가방이 있어야한다면 지불해야 할 작은 대가였습니다.
두 번째 단계
지금은 삶의 질이 향상되었지만 계속해서 다음 단계로 넘어 가서 j- 파우치를 붙이고 싶었습니다. 회장 절개술을 경험 한 결과 우울하고 끔찍하지 않았으며 언젠가 회장 절개술로 돌아 가야한다면 좋은 삶을 살 수있었습니다.
나는 들것에 누워서 그들이 나를 두 번째 수술에 데려 가기를 기다리면서 무서웠다. 나는 기분이 좋았고 더 많은 고통을 겪는 것은 어리석은 것처럼 보이기 시작했습니다. 응급 상황으로 수술이 몇 시간 지연되었습니다.고맙게도 저는 스트레스 때문에 너무 지쳐서 마침내 잠이 들었고 다음으로 그들이 저를 수술로 몰아 넣고 있다는 것을 알았습니다. 간호사들은 훌륭했고 농담을해서 너무 겁내지 않을 것입니다.
내가 깨어 났을 때 나는 내 고통을 즉시 통제 할 수있는 또 다른 놀라운 회복 간호사가 있었고, 나는 내 방으로 보내졌습니다. 충분히 알아 차리 자마자 가장 먼저 배를 느끼고 가방이 없어 졌는지 확인했습니다!
나는 첫 번째 단계 이후보다 훨씬 덜 고통 스러웠다. 내 장이 일어나기까지 이틀이 걸렸습니다. 끔찍한 시간이었고, 먹을 것이 없었고, 계속 화장실에 들어가 배변을 시도했지만 아무것도 나오지 않았습니다. 나는 부풀어 오르고 우울하고 불안해지기 시작했습니다. 드디어 제게 영원 할 것 같았던 제이 파우치를 사용할 수있었습니다! 그날 밤 남편이 떠나기 전에 남편은 투명한 액체가 담긴 쟁반을 얻었는지 확인했고 다음날 아침 나는 단단한 음식을 얻었습니다. 그날 오후 나는 집에 갔다.
현재와 미래
j- 파우치로 1 년이 지난 후에도 여전히 잘 지내고있었습니다. 나는 내가 원하는 것은 무엇이든 (이유 범위 내에서) 먹을 수 있으며 설사를 거의하지 않습니다. 나는 하루에 4 ~ 6 번 주머니를 비웠다. 또는 소변을보기 위해 화장실에있을 때마다 (약 2 시간마다 작은 방광으로). 매운 음식을 먹으면 화장실 사용시 타는듯한 느낌을받을 수 있지만, 궤양 성 대장염에 걸린 치질과 화끈 거림과는 전혀 다릅니다.
때때로 나는 '폭발적인'움직임이라고 부르는 것이 있지만 그것은 내가 궤양 성 대장염에 걸렸을 때와 다르지 않습니다. 사실 이제는 내가 제어 할 수 있고 고통스럽지 않기 때문에 문제가되지 않습니다. 처음 수술을 받기 전부터 화장실에 갈 필요가 없었습니다.
앞으로도 결코 할 수 없었던 두려운 일을 계속하고 싶습니다. 오랜만에 왔지만 드디어 화장실에서 행복과 자유를 누릴 차례라고 생각합니다.
