파킨슨 병 (PD)은 뇌에서 도파민을 생성하는 신경 세포의 손실로 인해 발생합니다. 도파민 (화학 메신저) 고갈의 결과로 떨림, 뻣뻣함, 우울증, 수면 문제 등과 같은 다양한 증상이 나타납니다.
파킨슨 병의 이러한 증상은 종종 예측할 수없고 통제하기 어렵습니다. 그들은 시간이 지남에 따라 악화되어 결국 사람의 일상 기능을 방해합니다.
소규모 또는 대규모 일 수 있고 가상 또는 직접 만나는 지원 그룹은 PD와 함께 생활하는 데 필요한 일상적인 어려움과 요구에 대처하고 적응할 수있는 전략을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.
지원 그룹은 또한 스트레스를 줄이고 격려의 원천이되며 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다. 한 그룹에 합류하는 것은 종종 새로운 PD 연구 또는 치료법에 대해 배우는 좋은 방법입니다.
여기에서는 최고의 파킨슨 병 지원 그룹을 선택했습니다. 제공된 정보가 편안함과 안내를 찾는 데 좋은 디딤돌이되기를 바랍니다.
2021 년 최고의 파킨슨 병 지원 그룹 7 개
- 전반적으로 최고 : 미국 파킨슨 병 협회
- 시작에 가장 적합 : DailyStrength 파킨슨 병 지원 그룹
- 다양성에 가장 적합 : 파킨슨 재단
- 정보 공유에 가장 적합 : PatientsLikeMe
- 지원 그룹 리더에게 가장 적합 : 파킨슨 병 운동 장애 및 연립
- 최고의 Facebook 지원 그룹 : 파킨슨 병 커뮤니티
- 피어 투 피어 지원에 가장 적합 : NeuroTalk
전반적으로 최고 : 미국 파킨슨 병 협회
미국 파킨슨 병 협회
지금 등록하세요1961 년에 설립 된 미국 파킨슨 병 협회 (APDA)는 파킨슨 병 퇴치에 전념하는 가장 큰 풀뿌리 네트워크입니다. 그들은 PD를 종식시키기 위해 인지도를 높이고 교육 프로그램을 지원하며 연구 자금을 지원하는 데 1 억 8,500 만 달러 이상을 투자했습니다.
ADPA가 제공하는 전문성, 사용 용이성 및 지원 그룹 서비스의 수는이 조직을 파킨슨 병에 대한 최고의 전체 지원 그룹으로 만드는 요인입니다.
2017 년에 ADPA는 Smart Patients라는 지원 사이트와 협력하여 새로운 온라인 지원 포럼을 구성했습니다. 이 무료 토론 포럼에서 PD 환자, 사랑하는 사람, 간병인은 PD에 대해 더 많이 배우고, PD에 대해 더 많이 배우고, 질병에 대처하는 방법과 요령을 공유 할 수 있습니다.
추가 보너스로 등록은 간단합니다. 제공해야하는 모든 사람은 이메일 주소 만 있으면됩니다. 웹 사이트는 전반적으로 깨끗하고 잘 정리되어 있으며 대화를 선별하거나 스스로 시작하기 쉽습니다.
친절하고 따뜻한 온라인 지원 커뮤니티 외에도 ADPA에는 전국적으로 1,400 개 이상의 무료 지원 그룹이 있습니다. 각각은 독특합니다. 일부는 어린 나이에 PD 진단을받은 사람들에게 전념하고 다른 일부는 PD 환자의 간병인이나 가족 구성원에게 집중합니다.
ADPA는 또한 태극권, 비접촉 복싱, 요가 및 댄스와 같은 운동 수업뿐만 아니라 교육 세미나와 사교 모임 및 인사 행사를 제공합니다.
시작에 가장 적합 : DailyStrength 파킨슨 병 지원 그룹
DailyStrength
지금 등록하세요DailyStrength는 WebMD 창립자 Jeff Arnold와 유명한 Oz 박사가 2009 년에 만든 Sharecare의 한 부서입니다. DailyStrength Parkinson의 질병 지원 그룹은 400 명 이상의 회원과 3,000 명의 게시물이있는 무료 온라인 지원 커뮤니티입니다.
그룹의 사명은 PD 관련 및 삶의 어려움을 극복하기 위해 서로에게 권한을 부여하고 영감을주는 것입니다.
전반적으로 DailyStrength 웹 사이트는 매력적이고 탐색하기 쉬우 며 등록은 간단하고 빠릅니다. 게시물은 정보 제공적이고 실용적이며 사려 깊습니다. 이것은 아마도 압도적이거나 전국적인 조직과 관련이없는 더 작고 친밀한 온라인 지원 그룹을 찾는 사람들에게 좋은 출발점 일 것입니다.
사이트가 조정되지는 않지만 지원 그룹을 안전하고 긍정적으로 유지하기 위해 DailyStrength에는 회원이 따라야 할 일련의 지침이 있습니다.
다양성에 가장 적합 : 파킨슨 재단
파킨슨 재단
지금 등록하세요Parkinson ’s Foundation은 두 개의 다른 재단 인 National Parkinson Foundation과 Parkinson ’s Disease Foundation의 합병으로 구성되어 PD와 함께 사는 사람들의 삶을 개선하고 궁극적으로 치료법을 찾는 것을 사명으로 삼았습니다.
Parkinson ’s Foundation은 전국에 걸쳐 무료 직접 지원 그룹의 방대한 네트워크를 보유하고 있습니다. 대부분은 PD와 함께 사는 모든 사람을위한 것이지만 일부는 특정 청중 (즉, PD가 발병 한 청소년)을 대상으로합니다.
Parkinson ’s Foundation은 PD Conversations라는 무료 온라인 지원 커뮤니티도 제공합니다. 여기에서 개인은 PD와 함께 사는 다른 사람들과 연결할 수있을뿐만 아니라 PD 전문가의 질문에 대한 답변을 얻을 수 있습니다. 상호 작용에 집중하기 위해 온라인 커뮤니티는 새로 진단 된 토론 그룹, PD 증상, 스페인어를 사용하는 환자 등으로 나뉩니다.
Parkinson ’s Foundation은 또한 지역 네트워크를 통해 건강 및 웰빙 수업과 무료 교육 리소스를 제공합니다. 또한 무빙 데이 워크 (Moving Day Walk)라는 연례 모금 행사와 같은 다양한 모임을 통해 인식과 기금을 제고합니다.
정보 공유에 가장 적합 : PatientsLikeMe
PatientsLikeMe
지금 등록하세요PatientsLikeMe는 2006 년 사망 할 때까지 근 위축성 측삭 경화증 (ALS)을 앓 았던 Stephen Heywood의 형제에 의해 2004 년에 설립되었습니다. 그러나 2011 년에이 무료 온라인 지원 커뮤니티는 파킨슨 병을 포함한 다른 건강 상태에 대해 스스로를 개방했습니다.
파킨슨 병 지원 포럼은 현재 약 30,000 명의 회원으로 구성된 활발하고 강력한 커뮤니티이며,이 포럼을 매력적으로 만드는 것은 정보 공유에서의 역할입니다. 회원은 질병의 측면 (예 : 증상, 약물, 생활 습관,식이 요법)을 자발적으로보고 할 수 있으며이 데이터는 기본적이고 다채로운 차트 형태로 수집 및 공유됩니다. 회원은 사용하기 쉬운 검색 및 필터 도구를 사용하여 데이터를 검색 할 수도 있습니다.
서로 공유하고 배우는 것 외에도 개인은 인맥이나 우정을 사교 화하고 육성 할 수 있습니다. 포럼의 프로필 (회원 만 볼 수 있음)에는 성별, 나이, 고향 및 사진 (더 개인화 됨)과 같은 정보가 포함됩니다. 회원은 자신에 대한 짧은 약력과 관심사 목록을 포함 할 수도 있습니다.
포럼에서 공유 된 모든 정보는 자발적으로 제공되기 때문에 HIPAA에 의해 보호되지 않습니다. 또한 다른 회원은 이메일이 아닌 포럼을 통해서만 비공개 메시지를 보낼 수 있습니다.
지원 그룹 리더에게 최고 : 파킨슨 병 운동 장애 및 연립
파킨슨 병 운동 장애 및 연립
지금 등록하세요Parkinson ’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance)는 공감, 창의성, 탄력성 및 공유 학습과 같은 특성에 초점을 맞춘 비영리 단체입니다.
또한 풍부한 지원과 교육 서비스를 제공합니다. 온라인 프로그래밍 및 Zoom 지원 그룹 외에도이 조직은 전국에 위치한 다양한 직접 지원 그룹을 제공합니다.
또한 개인이 집에서 편안하게 점심 시간에 운동 장애 전문가와 만날 수있는 "Lunch with Docs"와 같은 다양한 교육 프로그램도 제공합니다.
그러나이 조직의 진정으로 독특한 점은 지원 그룹 리더로서의 기술 개발에 관심이있는 사람들을 지원하고 교육하기 위해 전국에 In Sync라는 무료 워크숍을 제공한다는 것입니다.
그곳에서 사람들은 파킨슨 병이나 기타 운동 장애에 대한 자신의 지원 그룹 (운동 기반 지원 그룹 포함)을 설계하고 이끌면서 기술을 배우고 자신감을 쌓을 수 있습니다. 리더십 전문가와 의료 전문가는 정보 프레젠테이션을 통해 지침을 제공합니다.
최고의 페이스 북 지원 그룹 : 파킨슨 병 커뮤니티
파킨슨 병 커뮤니티
지금 등록하세요Parkinson ’s Community는 매달 18,000 명 이상의 회원과 수백 개의 게시물로 구성된 Facebook 지원 그룹을 운영합니다.
이 자유롭고 활동적이며 통찰력있는 그룹은 비공개이므로 가입 권한이 필요하며 게시물은 회원에게만 표시됩니다. PD와 함께 사는 사람들과 그 가족에게 열려 있습니다.
이 커뮤니티를 운영하는 회사 (Research Catalyst)는 다양한 연구 연구를위한 연구 참가자를 찾는 데 주력하고 있지만 개인은 Facebook 그룹에 가입하여 지원과 격려를받을 수 있습니다.
온라인 지원 그룹 외에도 Parkinson 커뮤니티는 다른 리소스도 제공합니다. 사람들은 PD와의 개인적인 여정 (예 : 증상, 치료법 등)에 대해 파킨슨 병 옹호자와 상담 할 수 있습니다. 그곳에서 개인은 자신 (또는 사랑하는 사람)이 다양한 PD 관련 임상 시험을받을 자격이 있는지도 확인할 수 있습니다.
P2P 지원에 가장 적합 : NeuroTalk
NeuroTalk
지금 등록하세요NeuroTalk는 파킨슨 병을 비롯한 신경 장애가있는 사람들을위한 무료 캐주얼 온라인 지원 그룹입니다.
웹 사이트에 등록하고 사용자 이름과 비밀번호를 만든 후 개인은 파킨슨 병 포럼에 참여할 수 있습니다. 많은 게시물의 조회수가 수십만 회 이상입니다.
게시물은 증상 및 치료법에 대한 이야기에서 파킨슨 병의 생물학에 대한 논의에 이르기까지 내용이 매우 다양합니다. 사람들은 또한이 사이트를 사용하여 의료 장비를 요청하거나 제공하고, 사회적으로 연결하고, 농담을하거나, 예술이나시를 통해 서로에게 영감을줍니다.
전반적으로 사이트의 스타일은 단순하고 다소 아늑한 분위기를 자아냅니다. 건전한주의 산만이나 귀에 귀를 기울이는 사람들에게 이상적인 지원 그룹이 될 수 있습니다. 멤버들은 다소 구식이지만 그룹에 재미 있고 가벼운 요소를 더하는 아이콘을 통해 자신의 기분을 표현할 수 있습니다.
자주 묻는 질문
파킨슨 병 지원 그룹이란 무엇입니까?
파킨슨 병 지원 그룹은 PD와 함께 사는 사람들 (또는 PD 환자의 사랑하는 사람 / 간병인)이 함께 모여 그들의 공통 경험을 공유합니다. 공유를 통해 지원 그룹의 구성원은 위로, 격려, 지식, 조언 및 영감을 제공하고받을 수 있습니다.
각 지원 그룹은 고유합니다. 어떤 그룹은 매달 직접 만나는 반면 다른 그룹은 회의 시간이 없으며 온라인 포럼의 게시물을 중심으로합니다. 지원 그룹은 대상 청중, 회의 형식, 규모 및 초점 (교육적 대 사회적)도 다를 수 있습니다.
파킨슨 병 지원 그룹이 나에게 적합합니까?
지원 그룹에는 여러 가지 혜택이 있지만 준비가되면 언제든지 가입 할 수 있습니다. 당신의 직감을 듣고 믿으십시오. 또한 당신의 경험을 공유하고 다른 사람들로부터 배우는 아이디어에 열려 있습니다.
지원 그룹에 가입하기로 결정한 경우 적절한 그룹을 찾는 것은 약간의 시행 착오 과정이 될 수 있으므로 인내심을 유지하십시오. 언제든지 그룹에서 탈퇴하거나 적절한시기에 나중에 다시 가입 할 수 있습니다.
파킨슨 병 지원 그룹은 어떻게 구성됩니까?
대부분의 파킨슨 병 지원 그룹은 특정 초점 영역을 중심으로 구성됩니다. 그들은 구성원들이 서로 연결하고, 경험을 공유하고, 서로로부터 배우고, 정보를 수집하고, 정서적 지원을받을 수있는 가상 또는 대면 편안한 환경을 제공합니다.
각 그룹의 조정은 다를 수 있으며 일부 그룹은 다른 그룹보다 더 많은 감독을받습니다. 많은 경우 지원 그룹 (특히 대면 그룹)은 자원 봉사 그룹 구성원이 이끌지 만 의료 전문가 또는 사회 복지사의지도를받습니다.
파킨슨 병 지원 그룹 비용은 얼마입니까?
대부분의 파킨슨 병 지원 그룹과 관련 리소스 및 서비스는 무료입니다. ADPA와 관련된 일부와 같이 지원 그룹에서 제공하는 일부 운동 수업은 약간의 비용이들 수 있습니다.
조직 내 지원 그룹에 가입하면 다양한 모금 행사 또는 금전적 기부 방법에 대한 정보를받을 수 있습니다. 이 기금은 지원 그룹을 포함하는 전체 조직의 운영에 기여합니다.
최고의 파킨슨 병 지원 그룹을 선택한 방법
최고의 파킨슨 병 지원 그룹을 선택할 때 회원 가입의 용이성, 전문성, 웹 사이트 탐색 가능성, 그룹의 국가적 프로필과 같은 다양한 특징을 고려했습니다. 또한 그룹이 정서적, 정보 적, 사회적 지원의 건전한 조합을 제공했는지 여부와 같이 제공되는 지원의 다양성을 고려했습니다.
보다 캐주얼 한 P2P 경험을 원하는 사람들을 위해 NeuroTalk와 Parkinson 's Community를 선택했습니다. 그러나 Parkinson ’s Foundation은 전문가에게 맡기려는 사람들에게 훌륭한 옵션입니다.
