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핵심 사항
- 혈액 암 환자 및 중증 및 만성 질환이있는 다른 사람들은 종종 의료 기록을 제공자간에 전송하는 데 어려움을 겪습니다.
- 백혈병 및 림프종 학회 (LLS)는 혈액 암 환자로부터 더 많은 데이터를 수집하기 위해 자발적인 환자 등록을 개발했습니다.
- LLS는 수집 한 데이터가 혈액 암 환자에 대한 COVID-19 백신의 효능에 대한 연구를 포함하여 미래의 혈액 암 연구를 발전시키기를 희망합니다.
백혈병 및 림프종 협회 (LLS)는 혈액 암 환자에게 LLS 국립 환자 등록부에 등록 할 것을 촉구하고 있습니다. 환자가 치료에 참여하는 여러 치료 팀간에 의료 기록 공유를 조정하는 것은 어려울 수 있습니다.
이러한 어려움을 해결하기 위해 LLS는 의료 기록을 디지털 방식으로 편집하는 회사 인 Ciitizen과 협력하여 환자가 의료 시스템에서 의료 기록을 선택하고 쉽게 액세스 할 수있는 플랫폼을 만들었습니다. LLS는 또한 레지스트리의 환자 데이터가 향후 연구에 유용 할 수 있기를 희망합니다.
시민과의 협력
Ciitizen의 설립자이자 CEO 인 Anil Sethi의 여동생 Tania는 전이성 유방암 진단을 받았습니다. 그녀의 생애의 마지막 6 개월 동안 Sethi의 가족은 전국 17 개 기관을 방문하여 23 개의 다른 전문가를 만나고 방문 할 때마다 병력과 데이터를 반복해야했습니다.
2017 년 사망 후 Sethi는 Apple의 건강 기록 이사직을 그만두고 환자에게 자신의 건강 데이터에 대한 권한과 제어 권한을 부여하는 Ciitizen을 만들었습니다. 또한 임상의에게 환자 치료에 대해보다 정확하고시기 적절한 치료 결정을 내리는 데 필요한 정보를 제공합니다.
더 쉬운 접근
Sethi는 영상 테스트 결과 및 의사의 임상 기록과 같은 가장 중요한 건강 정보는 일반적으로 PDF 또는 하드 카피로 저장되므로 진단 및 절차 코드와 같은 계산 가능한 데이터로 변환하기가 더 어렵다고 Verywell에 말합니다. 그는 이러한 주요 기록에 대한 액세스를 개선하기 시작했습니다.
"우리는 문서에서 임상 텍스트를 읽고, 텍스트를 계산 가능한 용어로 변환하고, 환자가 여러 제공자에게 가져갈 수있는 디지털 형식으로 의료 기록을 저장하는 방법을 아는 기계를 만들어야했습니다."라고 Sethi는 말합니다.
연구 지원
의료 기록을 한곳에 안전하게 보관하는 것 외에도 LLS는 연구자들이 저장된 데이터를 사용하여 추세를 추적하고 향후 임상 시험 주제를 제공 할 수 있다고 생각했습니다.
LLS의 최고 의료 책임자 인 Gwen Nichols MD는 Verywell에 이렇게 말합니다. “우리는 데이터를 공유하기 때문에 훨씬 더 빨리 발생하는 치료법의 악영향이나 비정상적인 합병증에 대해서도 알아낼 수 있습니다. 그런 다음 LLS가 연구를 지원할 수있는 아이디어를 생성합니다.”
이것이 당신에게 의미하는 것
귀하 또는 사랑하는 사람이 혈액 암 환자 인 경우 LLS 등록부에 가입하여 의료 기록을 관리 및 조정하고 연구에도 기여할 수 있습니다. 자세한 내용은 시민 웹 사이트를 방문하십시오.
레지스트리는 어떻게 작동합니까?
환자가 LLS 등록부에 가입을 요청하면 Ciitizen은 대신 의료 제공자에게 연락합니다. 그런 다음 환자는 안전한 환자 포털을 통해 Ciitizen이 수집하는 모든 의료 정보에 액세스 할 수 있습니다.
그웬 니콜스, MD
우리는 레지스트리가 의사 나 제약 회사가 알고 싶어하는 질문뿐 아니라 환자가 스스로 생성하는 질문에 대한 답변을 제공 할 수 있다고 상상했습니다.
— 그웬 니콜스, MD“우리는 환자들에게 '우리는 x를 공부할 것입니다. 연구 조사에 참여하는 데 동의하십니까? '라고 Nichols는 말합니다. "우리는 목적없이 해당 데이터를 무작위로 보는 것이 아닙니다. 거절 할 수있는 옵션이 있습니다. "
모든 의료 기록은 데이터 수집 또는 연구 목적으로 익명화되며, LLS는 어떤 이유로 든 데이터를 사용하기 전에 환자에게 알립니다.
레지스트리 및 COVID-19 백신
많은 암 환자들은 지금까지 암 환자를 포함한 대규모 백신 실험이 없었기 때문에 COVID-19 백신 접종을 꺼려합니다.
Nichols는 LLS를 대신하여 "예방 접종이 시작된 이후부터 백신 접종과 백신의 효과에 대해 이해할 수있는 우려가있는 환자로부터 전화를 받고 있습니다."라고 말합니다. “우리는 의학적 조언을 제공하지 않습니다. 우리는 당신을 말합니다의사와상의해야하지만 의사들은 '우리는 모릅니다. 아마도 백신을 맞아야합니다.'”
걱정 해결
Nichols는“활성 혈액 암 환자 인 경우 [COVID-19로 인한] 사망 위험이 30 ~ 40 %까지 높을 수 있습니다. 위험을 알고 있음에도 불구하고 많은 암 환자가 혼란 스럽거나 예방 접종을 걱정합니다.
화학 요법 및 면역 체계를 억제하는 기타 약물을 사용하는 암 환자의 주요 관심사는 면역력이 저하되어 백신에 대한 반응을 막을 수 있으므로 그렇지 않을 때 보호받는다고 생각할 수 있다는 것입니다.
동시에 면역 억제 요법을 받고있는 환자가 바이러스 감염에 걸리는 것은 위험하기 때문에 백신 효능에 대한 우려가 더욱 두드러집니다.
Nichols는 "우리는 대부분의 환자가 예방 접종을받는 것이 최선의 이익이되어야한다고 믿습니다. 그러나 그들이 백신에 대한 항체를 얼마나 잘 만들지 모릅니다."라고 말합니다.
현재까지 LLS National Registry에 등록한 약 400 명의 환자 중 약 절반이 COVID-19 백신을 안전하게 맞았다 고보고했습니다.
암 환자에서 COVID-19 백신의 효과에 대한 연구가 진행 중입니다. LLS는 레지스트리의 환자 데이터에서 더 중요한 통찰력을 얻기를 희망합니다.
암 환자는 예방 접종을 받아야합니까?
그 동안 Nichols는 모든 암 환자가 제공 업체와 COVID-19 백신에 대해 논의하고 대부분이 백신을 받아야한다고 조언합니다. Nichols는“어떤 종류의 예방 접종도받지 않을 이유가 없다면 암 환자가 백신 합병증에 걸릴 위험이 더 크다고 생각할 이유가 없습니다.
그러나 Nichols는 또한 COVID-19 백신을 맞아도 안면 마스크를 계속 착용하고 사회적 거리를 유지하며 적절한 손 위생을 실천할 필요가 없다고 경고합니다.
"저의 가장 큰 관심사는 사람들이 예방 접종을 받고 안전하다고 느끼고 대중에게 더 많이 나오기 시작하며 그들이 생각하는 것처럼 보호받지 못할 것이라는 것입니다."라고 Nichols는 말합니다. "그건 가슴이 아파요."
LLS 레지스트리에 대한 환자의 경험
2010 년에 Larry Saltzman은 만성 림프 구성 백혈병 (CLL) 진단을 받았습니다. 당시 그는 56 세 였고 가정의로 일하고있었습니다. “내가 직접 전달했습니다”라고 Saltzman은 Verywell에게 암 진단에 대해 말합니다. "전달하기 쉽지는 않지만 듣기에는 더 나쁩니다."
병이 난 후 처음 3 년 동안 Saltzman은 여전히 마라톤을 할 수있었습니다. 신체 활동은 그가 즐겼습니다. 2013 년 4 월 그는 보스턴 마라톤을 마쳤으며 이벤트 오찬에서 올해의 연설자로 선정되었습니다. 그곳에서 그는 LLS의 CEO를 만났고, 그는 여전히 형성중인 National Patient Registry에 대해 말했습니다.
Saltzman은 공식적으로 LLS National Registry에 가입 한 최초의 환자가되었으며 LLS 커뮤니티의 적극적인 리더로 남아 있습니다.
레지스트리의 미래
Sethi는 공동 의료 기록이 복잡한 사례를 검토하는 종양위원회와 추가 의사의 의견을 구하는 환자에게 유용 할 수 있다고 말합니다.
Sethi는 "이 협업에서 Ciitizen의 역할은 필수 연구를위한 데이터를 수집 할 수있는 안전하고 안전한 시스템을 만드는 것입니다. 환자를 참여시키고 그 과정에서 목소리를내는 공정한 방법이라고 생각합니다."라고 말합니다.
Saltzman은 모든 혈액 암 환자가 LLS 레지스트리에 참여하여 미래의 환자와 암 치료를 발전시키기 위해 노력하는 사람들에게 도움을 줄 것을 권장합니다.
“내 개인적인 여정은 가족과 나 자신뿐만 아니라 나를 돌보는 다른 사람에게도 가치가 있다고 말하고 싶습니다.”라고 Saltzman은 말합니다. “현재 관해 상태에있는 혈액 암 환자로서, 이것이 다음 치료의 다리라고 생각합니다. 다른 치료가 필요할 때 도움이 될 데이터가있을 수 있도록 가능한 한 많은 정보를 제공하고 싶습니다.”
의료 기록 및 환자 권리
