Lorenzo Odone은 1978 년 5 월 29 일 Michaela와 Augusto Odone에서 태어났습니다. 취학 연령이되었을 때 그는 신경계 문제의 증상을 보이기 시작했습니다. 6 세 때인 1984 년에 그는 진행성 퇴행성 미엘린 장애인 소아 대뇌 형태의 부신 백질 이영양증 (ALD)으로 진단을 받았습니다. 이는 신경 주변의 "절연체"인 미엘린이 시간이 지남에 따라 분해된다는 것을 의미합니다. 로렌조의 경우 뇌의 신경이 점차 파괴되고있었습니다. 대뇌 형태의 ALD에서 증상은 일반적으로 중년 (4 ~ 8 세)에 나타나기 시작합니다. 진행 속도는 다양하지만 1 년에서 10 년 이내에 사망에 이르게됩니다.
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Lorenzo의 진단으로 황폐해진 Michaela와 Augusto는 과학적 또는 의학적 배경이 없었음에도 불구하고 ALD를 연구하기로 결정했습니다. 그들은 결국 ALD가 몸이 큰 지방 분자를 분해 할 수 없게된다는 것을 알게되었습니다. 많은 노력 끝에 그들은 올리브와 유채로 만든 기름을 개발하는데 도움을주었습니다. 그들은 "로렌조의 기름"이라고 명명했습니다. ALD가 있지만 증상이없는 소년에서 일찍 시작된 오일은 이제 Lorenzo가 가진 ALD의 형태를 예방하는 데 도움이되는 것으로 알려져 있습니다.
오돈을 기반으로 한 영화
1992 년 조지 밀러 감독은 오도네스의 이야기와 ALD의 치료법을 찾기위한 투쟁을 수잔 서랜든과 닉 놀테가 출연 한 영화 "로렌조의 기름"으로 바 꾸었습니다. Sarandon은 Michaela Odone 역으로 오스카 여우 주연상 후보에 올랐다.
로렌조의 삶과 질병
불행히도 Lorenzo는 침대에 누워 7 살이되었을 때 의사 소통을 할 수 없게되었습니다. 간호사와 그의 부모는 하루 24 시간 그를 돌 보았습니다. 그는 이미 질병이 진행되었지만 로렌조 오일로 치료를 받았습니다. 그는 예후보다 훨씬 오래 살았으며 30 세까지 살아 남았습니다. 그는 30 세 생일을 맞은 다음 날인 2008 년 5 월 30 일에 사망했습니다. 그의 아버지 Augusto와 그의 평생 친구 Oumouri Hassane은 그가 세상을 떠났을 때 그의 곁에있었습니다. (그의 어머니는 2002 년에 폐암으로 사망했습니다.)